Asperger
Beschrijving van alledaagse belevenissen van mijn zoontje die sinds 20 december 2013 de diagnose van het Asperger syndroom heeft gekregen. Het schrijven van deze blog heeft als doel om mijn eigen gedachten hierover op orde te krijgen en mijn eigen beleving hieromtrent te kunnen ventileren.
vrijdag 21 juli 2017
Contactlenzen
dinsdag 7 maart 2017
Weer thuis
In de loop van de tijd werd mij steeds meer duidelijk dat het niet de gewoonte is dat kinderen na een opnameperiode weer naar huis gaan. De meesten worden doorgeplaatst naar een andere groep, een andere instelling of een pleeggezin. Dit zou mij niet gebeuren.
In de komende maanden zou ik de touwtjes weer in handen nemen, mijn gezag laten gelden, structuur aanbrengen en alles geven wat ik had om te zorgen dat mijn kleine grote man weer thuis kon wonen.
Klinkt een beetje als "de zweep erover"... en zo is het misschien ook wel. Want wat ik vooral geleerd heb in het afgelopen jaar is dat ik de touwtjes hier niet kan laten vieren, want waar ruimte is, wordt het ingenomen door mijn zoon. Mijn zwakke plekken weet hij feilloos te vinden en die zal ik dus voor hem moeten maskeren. Ik moest mij totaal anders gaan opstellen, hard zijn en niet meegaan in het drama dat mijn zoon zo goed kan maken. De zelfbeschadiging en doodwensen van mijn zoon bleken puur manipulatief. Niet iets wat je als ouder graag onder ogen wilt zien.... dat je bloedeigen kind je op die manier weet te manipuleren om zijn zin te krijgen. Niet dat hij dit bewust deed.... het was gewoon zijn manier, een manier die door zijn autisme nogal extreme vormen aan had genomen. Zich niet realiserend wat het voor iemand anders betekent, omdat zijn inlevingsvermogen nu eenmaal niet toereikend is.
Een andere IK dus... want eerlijkheidshalve ben ik niet zo hard en streng. Houd ik zelf totaal niet van structuur en dingen op een vast tijdstip en volgens vaste rituelen doen en ben ik een echte "people-pleaser".... ik vind het niet fijn als mensen (en zeker mijn eigen kind) mij niet aardig vinden.
Maar.... om hem weer thuis te krijgen, moest ik wel deze veranderingen doorzetten.
Strakke, duidelijke regels, een dagprogramma met vaste onderdelen, huisregels waaraan we ons beiden dienen te houden en zogenoemde "gezinsICO" waarin beschreven staat wat wij beiden van elkaar kunnen verwachten en wat we kunnen doen voor elkaar, wanneer we elkaars rode knoppen indrukken.
In de gang hebben we inmiddels een groot prikbord hangen. Dit is zijn "informatiecentrum". Hij kan erop terugvinden wat ik van hem verwacht en hoe zijn dag eruit zal zien. Hij heeft er baat bij en het geeft hem houvast....
De veranderingen in mijn houding ten opzichte van mijn zoon hebben in het begin een heleboel weerstand bij hem opgeleverd. Hij heeft wat af geklaagd over het feit dat zijn moeder zo "streng" was geworden. Maar uiteindelijk zag hij ook wel in dat het voor zijn eigen bestwil was en dat het alleen op deze manier weer mogelijk zou zijn dat hij weer thuis zou komen wonen.
In de periode dat hij opgenomen is geweest heeft hij heel wat kindjes zien komen en gaan .... en de meesten gingen niet naar huis.
Keihard hebben we ervoor gewerkt. Ontzettend veel complimenten ontvangen van de sociotherapeuten en de andere begeleiders. Wat een verandering heb ik teweeggebracht bij mezelf en mijn zoon. Ik ben er sterker en zelfverzekerder door geworden en daarnaast zie ik zo'n groei in de persoonlijkheid van mijn zoon. Hij weet uiteindelijk beter wat hij aan me heeft en waar hij aan toe is. Hij is rustiger en meer meegaand, maar ik blijf op mijn hoede.... en da's maar goed ook.
23 december 2016 is hij weer thuis komen wonen. Vlak voor de kerst, vlak voor zijn verjaardag. We hebben het gered. Het zal nog een altijd een zware klus blijven om hem overeind te houden (en daarbij zelf ook staande te blijven), maar dit hebben we dan maar mooi voor elkaar.
2 stappen vooruit
dinsdag 15 maart 2016
Opname
De veilgiheidsafspraken hielden in dat mijn zoon moest beloven dat hij zichzelf niet zou beschadigen en als hij die aandrang voelde, hij dit mij zou zeggen. Ik kreeg de opdracht om hem 24/7 in de gaten te houden. Hij zou bij mij in bed slapen, niet alleen op zijn kamer spelen en bij het naar buiten gaan moest ik zijn hand vasthouden, omdat hij had aangegeven onder een auto of de tram te willen lopen.
De keer daarop dat ik de crisisdienst moest bellen heb ik er 5 uur op moeten wachten.... de crisis was toen natuurlijk al voorbij.... en er kwam uiteindelijk een team van de crisisdienst voor volwassenen bij ons op huisbezoek.... mijn zoon sliep toen inmiddels al. Wederom kreeg ik het advies om de veilgiheidsafspraken in acht te nemen. Verder konden ze niets voor ons betekenen.
woensdag 10 februari 2016
Ongepast onderwijs
Lang heb ik gevochten. Geprobeerd om het tegen te houden. Mijn zoon is niet gek! Ik kan het allemaal zelf wel aan en oplossen. Hij heeft gewoon een hele moeilijke tijd achter de rug en tijd nodig om de boel te verwerken. Laten we wel wezen.... als jij in anderhalf jaar tijd je stiefvader kwijtraakt door een relatiebreuk, je biologische vader verliest doordat hij plotseling overlijdt, je met je moeder moet verhuizen, omdat de huur niet meer betaald kan worden, je net na de verhuizing te horen krijgt dat je opa ernstig ziek is en die na een gevecht van bijna een jaar uiteindelijk ook nog komt te overlijden.... Als je ondertussen gepest wordt op school, omdat je anders bent dan anderen, omdat je autisme hebt en de wereld toch al moeilijk kunt bevatten. Als je juf zegt dat het allemaal aan jou ligt en jij je maar aan moet passen, terwijl juist iemand met autisme dit niet kan.....
Uit pure onmacht heeft hij tijdens de pauze op school een touw om zijn nek gebonden en geschreeuwd tegen zijn klasgenoten dat ze er maar aan moesten trekken..... dan waren ze van hem af..... dan was het probleem opgelost.....
De oplossing van school was dat mijn zoon niet meer mocht overblijven. De #pesters mochten wel op de overblijf blijven komen. Mijn zoon had zich immers buitensporig gedragen. Geheel tegen het #pestprotocol in werd dit besloten. Mijn zoon die zo gehecht is aan structuur en gebrand is op rechtvaardigheid kreeg de straf (hij mocht niet meer verblijven) en de pesters gingen vrijuit.
Vervolgens rees er vanuit een aantal ouders van klasgenoten de vraag of mijn zoon wel op deze school thuis hoorde. Hij had immers wel vaker woede uitbarstingen in de klas en een aantal kinderen had aangegeven bang voor mijn zoon te zijn. Volgens het #passendonderwijs is de bedoeling dat ook kinderen met #autisme op een reguliere school onderwijs kunnen volgen. Jaren lang had ik als moeder van mijn bijzondere zoon al gevraagd om extra hulp in te zetten voor mijn zoon. Er was wel een studybuddy voor hem aangeschaft, maar deze werd pas ingezet op momenten dat mijn zoon al overprikkeld was en hij deze "schuilplek" ging gebruiken om zichzelf te beschadigen...... volgens school werkte dit hulpmiddel dan ook niet..... Andere hulpmiddelen zijn nooit ingezet en een verdiepingslesje voor de leerkracht was klaarblijkelijk ook al te veel gevraagd. Mijn zoon had zich maar aan te passen.
Na het incident op het schoolplein (wat blijkbaar nodig was om de ernst van de gemoedstoestand van mijn zoon duidelijk te maken), is er groot overleg geweest met allerlei instanties om te bezien welke mogelijkheden er dan toch binnen de school waren. Een observatie vanuit een expertisebureau werd aangevraagd.
De pesterijen gingen ondertussen gewoon door. Het werd steeds lastiger om mijn zoon naar school te krijgen. De ochtenden gingen nog wel, maar het thuis eten tussen de middag (waarvan wij de helft van de tijd al nodig hadden om heen en weer te fietsen), brak hem op. Dit ontaarde thuis en op school in explosief gedrag, waarbij hij regelmatig aangaf liever dood te willen. Op een avond heb ik zelfs de crisisdienst moeten bellen.... mijn zoon wilde daadwerkelijk een einde aan zijn leven maken.
De observator had al snel door dat deze school niet de juiste plek was voor mijn zoon en kwam met het aanbod om hem te plaatsen op een PI school. Omdat hij al in groep 8 zat, heb ik getwijfeld, maar uiteindelijk het aanbod toch aangenomen. Zo kon het immers ook niet langer. Hij kon een week later al beginnen. Deze school was op de hoogte van de problematiek van mijn zoon en zou hiermee ook om kunnen gaan. Ze hadden zelfs een apart kamertje.... de achterwacht genoemd, waar kinderen die een woede uitbarsting kregen op school konden afkoelen. Precies wat mijn zoon nodig had. Na de eerste schooldag kwam hij dan ook enthousiast naar buiten..... hij had het prima naar zijn zin!
De eerste week was zwaar. Ik had niet anders verwacht dan dat het in het begin niet vlekkeloos zou verlopen. Het was een hele verandering voor mijn autistje. Hij heeft 2x in de achterwacht gezeten en daarbij zichzelf beschadigd. Ik kreeg een uitnodiging van zijn juf om over het ontwikkelingsplan van mij zoon te praten. Echter in plaats hiervan kreeg ik de mededeling dat hij vanaf de kerstvakantie niet meer welkom zou zijn op deze school. Zij konden niet handelen met kindjes die zichzelf beschadigen. Kindjes die agressief zijn naar de juffen en meesters.... ja dat zijn ze gewend, maar zelfbeschadiging, daar konden ze niets mee. Dat zij hiervan vooraf op de hoogte waren, werd voor het gemak weggewuifd..... men dacht dat dit met het pesten op zijn vorige school te maken had..... zij verklaarden zich handelingsverlegen en daar sta je dan als moeder. Als advies hadden zij dat ik hem maar moest op laten nemen in een psychiatrische inrichting voor kinderen. Alsof je dit zomaar even beslist en geregeld hebt.
Omdat het nog 2 weken was tot de kerstvakantie is mijn zoon toch de volgende dag naar school gegaan. Om 11 uur kreeg ik telefoon vanuit school.... zij hadden een ambulance gebeld voor mijn zoon.... of ik ook wilde komen of dat ze hem direct door konden sturen?
Mijn hart stond stil.... wat was er aan de hand? Had hij een zelfmoordpoging gedaan? Was het ernstig? Was hij in levensgevaar?
Mijn zoon had zichzelf beschadigd.... zijn hand tot bloedens toe opengekrabt en gaf steeds aan dat hij dood wilde. Zij wilden hem doorsturen naar een crisisopvang..... Mijn reactie was dat hij nergens heen zou gaan zonder mij.... ik was onderweg.
Eenmaal gearriveerd heb ik gevraagd om een psychiater om mijn zoon te beoordelen, want niet ik en zeker niet een school waar hij nog geen 2 weken opzat kon mijns inziens de noodzaak voor een opname beoordelen.... Bij mijn aankomst was mijn zoon direct gekalmeerd..... de psychiater is niet gebeld en tegen de wil van de school in, mocht ik van het ambulancepersoneel mijn zoon mee naar huis nemen.
Naar deze school hoefde hij van mij niet meer terug.... het was toch bijna kerstvakantie en vanaf toen was hij #thuiszitter. In overleg met zijn behandelend psycholoog heb ik echter wel besloten hem te laten beoordelen door een psychiater om te bezien of een opname noodzakelijk was..... de noodzaak was er.... nu de plek nog
(wordt vervolgd onder kopje opname)
donderdag 13 maart 2014
Huiswerk
Huiswerk is 1 van de noodzakelijke "kwaden" van het leven. Je doet het, omdat het moet en pas later als je groot bent, begrijp je waarom het nodig was (.... omdat je anders nog veel meer uren op school door had moeten brengen en oefening nu eenmaal kunst baart).
Op de een of andere manier gaat dit er bij mijn zoon niet tot nauwelijks in. Op de #school van mijn zoon wordt er al heel vroeg begonnen met huiswerk. Vanaf groep 3 wordt de hoeveelheid elk jaar opgebouwd. Mijn zoon zit inmiddels in groep 6 en krijgt 2 huiswerkbladen per week mee. Daarnaast moet er af en toe thuis geoefend worden voor een toets (spelling, aardrijkskunde, geschiedenis). Omdat het voor hem al het derde jaar is dat er wekelijks huiswerk ingeleverd moet worden, zou je verwachten dat hij inmiddels het klappen van de zweep wel kent. Niets is echter minder waar.... Huiswerk levert hier thuis dagelijks strijd op. Hij ziet er namelijk totaal het nut niet van in en dit moeten wij hem dan ook elke dag opnieuw uitleggen.
Natuurlijk proberen wij de discussie uit de weg te gaan, door het gegeven huiswerk daar te laten waar het hoort: bij school. Wanneer mijn zoon vragen heeft over het hoe en waarom van het huiswerk, zal hij deze aan de juf moeten stellen. Hiermee proberen wij te voorkomen dat we in een "welles-nietus" situatie terechtkomen en van daar uit in een "#meltdown" maar dit lukt niet altijd.
Het gebeurt dan ook regelmatig dat er voor het huiswerk maken eerst een woede-uitbarsting plaats vindt, waarna er een afkoelperiode nodig is en er uiteindelijk nog maar heel weinig tijd overblijft om iets leuks te doen, omdat het huiswerk dan alsnog gemaakt zal moeten worden.
Daarnaast heeft mijn zoon er een handje van om te verzwijgen dat er een toets is die geleerd moet worden. Ik probeer dit natuurlijk zelf wel in de gaten te houden (het staat immers aangegeven op het bord in de klas), maar het is uiteraard de bedoeling dat hij zelf actie onderneemt en de verantwoordelijkheid op zich neemt om toetsen thuis te leren. Sinds de laatste weken breng en haal ik hem niet meer dagelijks van school (ook weer een stukje verantwoordelijkheid dat hij op zich moet nemen en ik los moet laten), waardoor ik het echt niet allemaal meer in de gaten kan houden.
Gisteren was er #rapport-bespreking. Wij waren direct na schooltijd aan de beurt. Zijn rapport zag er, zoals gewoonlijk, keurig uit. De resultaten van de #cito's waren niet optimaal, maar daar waren we al van op de hoogte. Ook stond er een kanttekening in zijn rapport dat het huiswerk wel gemaakt wordt, maar er voor toetsen toch echt meer inzet van hem verwacht wordt en hij thuis ook moet leren. Mijn zoon heeft namelijk het idee dat hij alles al wel weet en daarom niet tot nauwelijks hoeft te leren. Hij weet namelijk wel dat hij een hoog IQ heeft, maar heeft dit op de een of andere manier gekoppeld met het gegeven dat hij dan vanzelf alles ook wel weet. Deze vlieger gaat in het echte leven helaas vaak niet op. Ook hij zal dingen moeten leren.... dat gaat nu eenmaal niet vanzelf, ook al ben je nog zo slim.
Vandaag zou er weer een toets zijn, waarvan ik dus niet op de hoogte was. Mijn zoon gaf tijdens zijn rapport-bespreking aan dat hij ECHT ging leren voor zijn toets.
Eenmaal thuis, vroeg ik hem waar de toets dan precies over ging en hoe hij dit nog dacht te gaan leren zo kort van te voren. Meneertje ging het wel even doorlezen en daarna zou hij naar buiten gaan om spelen. Daar trapte deze mama natuurlijk niet in.... Eerst leren, dan overhoren en dan als het goed zou gaan, dan pas buiten spelen. "Nou dat overhoren hoeft niet hoor, ik weet het heus wel als ik denk dat ik het weet".
"Dan laat je dat maar even aan mij horen", was mijn antwoord.
Na veel gezucht en gesteun, kwam hij na 2 minuten weer uit zijn kamer met de mededeling dat hij alle 30 moeilijke woorden wel wist en ik hem de betekenis kon vragen. Na 10 foute antwoorden heb ik het teruggestuurd met de mededeling nu echt te gaan lezen wat er stond. Weer stond hij na 2 minuten naast me om overhoord te worden.... De regel was nu dat hij na 5 foute antwoorden opnieuw zou gaan lezen en leren. Uiteindelijk is dit drie kwartier door gegaan en wist hij op een gegeven moment de meeste woorden wel uit te leggen. Wat opvallend was, was dat hij de woorden waar een tekeningetje bijstond toch makkelijker en sneller kon onthouden. Daar heb ik tijdens het overhoren dus ook handig gebruik van gemaakt door er een situatie omheen te vertellen, het uit te beelden of een klein tekeningetje van te maken.
En dat is ook waarschijnlijk de reden waarom hij zo goed reageert op het werken met pictogrammen....
Maar daarover een volgende keer.
De uitslag van de toets krijgen we morgen. Ik houd jullie op de hoogte.
woensdag 5 maart 2014
Tijd
Hij is gek op tijd. Alles moet ook het liefst op tijd en alles moet ook het liefst een vaste indeling hebben.
Als we ergens naartoe moeten wil hij altijd precies weten hoe laat we er moeten zijn, om, zoals eerder al een keer verteld, in paniek te raken als dreigt dat we de tijdslimiet niet halen.
Wij nemen dan ook overal de tijd voor, zodat we overal op tijd kunnen zijn.
Vreemde is wel dat, wanneer mijn zoon er de kans toe heeft, hij ook graag sjoemelt met de tijd. Hij wil er graag zijn voordeel uit halen. Elke dag mag hij een uur achter de computer. Dit moet dan ook precies een uur zijn en ik moet het echt niet proberen om hem na 55 minuten al te laten stoppen. Dat is niet eerlijk en dat hebben we niet zo afgesproken. Andersom kan het wel.... Als ik "de tijd" vergeten ben, neemt mijn zoon zijn uur computeren niet zo nauw. Dan kan het uur ineens gerekt worden naar het liefst zo lang mogelijk.
Zo hebben wij ook de afspraak gemaakt dat hij 's morgens voor 7.00 uur niet uit bed mag komen. Maar steevast staat hij om een paar minuten voor 7.00 uur in de huiskamer met de mededeling dat hij echt wel weet dat het nog geen 7.00 uur is, maar dat hij het niet meer uit kon houden in zijn bed. In het begin stuurde ik hem consequent terug naar bed.... tot 7.00 uur, maar ook dat gaat op den duur vervelen. En als het nou nog eens tot gevolg had dat het zou veranderen, dan had ik dat nog wel vol kunnen houden, maar na een half jaar dit ochtendritueel heb ik toch maar besloten dat ik 10 minuten ruimte inbouw. De afspraak 7.00 uur staat nog steeds, maar eigenlijk is de afspraak 6.50 uur. Dat gaat goed.
Zoals gezegd, heeft mijn zoon een hekel aan te laat komen. Dat heb ik zelf eerlijk gezegd ook, maar ik heb inmiddels geleerd dat dat gewoon soms kan gebeuren. Daar kun je niets aan doen. Mijn zoon heeft er niet alleen een hekel aan om zelf te laat te komen. Hij neemt het anderen ook vooral kwalijk als zij te laat komen. Op tijd zijn, is duidelijk. Anders is het geen afspraak. En nee, ik hoef er niet mee aan te komen dat hij zich zelf soms ook niet aan afspraken houdt, want daar is altijd een excuus: "Ik kan het niet, want....". Puntje om aan te werken (levenslang).
Wanneer wij bijvoorbeeld een afspraak bij de huisarts hebben, wil mijn zoon graag weten HOE LAAT die afspraak dan is. Ik geef daarop altijd een eerlijk antwoord, maar wel met de kanttekening dat het waarschijnlijk uit loopt en de afspraak niet op tijd zal zijn, maar later. Mijn zoon wil dan graag weten HOEVEEL later. Het is lastig om dat aan te geven en het is voor hem nog lastiger om te begrijpen dat ik dat niet weet.... en uit te leggen waarom ik dan een afspraak maak op een bepaald tijdstip, waar vervolgens niet aan voldaan gaat worden. Tja.... ik moet hem het antwoord schuldig blijven.
Wanneer we dan dus uiteindelijk in de wachtkamer zitten en de het tijdstip van onze afspraak is aangebroken, zal mijn zoon ook altijd steevast hardop melden dat "de dokter weer eens lekker te laat is voor zijn afspraak".
Sinds het moment dat mijn zoon de diagnose #ADHD heeft gekregen, gebruikt hij #Ritalin. Inmiddels is deze diagnose bijgesteld, maar, omdat de #medicatie wel helpt bij zijn concentratieproblemen, is besloten dat hij dit voorlopig blijft gebruiken.
Zoals u wellicht weet, moet Ritalin op een vast tijdstip ingenomen worden. Bij ons thuis gaat er dan ook op de vaste tijden een ringeltje af op mijn #telefoon, zodat we er aan herinnerd worden dat de het tijd is voor de Ritalin. Op school is er geen #mobieltje van mama. De juf houdt dit in de gaten, maar de juf vergeet het nogal eens (wat ik haar niet kwalijk neem, maar wat soms wel lastig is).
We hebben in het verleden wel geprobeerd om een telefoontje met een alarm mee te geven naar school en dit in zijn tafella te leggen, maar dit leidde te veel af.
Sinds kort heeft mijn zoon van een vriendje op school een horloge gekregen (vraag mij niet waarom). Dit horloge bevat een digitale tijd, een analoge tijd, een alarm, een stopwatch en licht. Precies wat voor mijn zoon! Hij had al zelf bedacht dat hij dan een alarm voor het tijdstip van zijn medicatie in kon stellen, zodat hij eraan herinnert wordt en HOERA dit werkt.
Deze nieuwigheid brengt echter ook met zich mee dat hij nu alles aan tijd aan het afmeten is. Hoe lang duurt het om te douchen, 2 minuten tandenpoetsen met stopwatch, hoe lang duurt het als mama eten gaat koken. Je kunt het zo gek niet verzinnen, want alle activiteiten zijn meetbaar in tijd. Er gaat een hele nieuwe wereld voor hem open.
Wat mij een beetje zorgen baart, is dat hij nu de hele dag op zijn horloge zit te turen en alles precies in de gaten houdt. Gisteren bij de psycholoog zaten we nog middenin een gesprek over kwaliteiten van mensen met autisme en uit het niets zegt mijn zoon al kijkend op zijn horloge:"Het is geen kwaliteit, het is tijd!"