Huiswerk

Niemand vindt het leuk om #huiswerk te maken. Mijn hobby was het in ieder geval ook niet.
Huiswerk is 1 van de noodzakelijke "kwaden" van het leven. Je doet het, omdat het moet en pas later als je groot bent, begrijp je waarom het nodig was (.... omdat je anders nog veel meer uren op school door had moeten brengen en oefening nu eenmaal kunst baart).
Op de een of andere manier gaat dit er bij mijn zoon niet tot nauwelijks in. Op de #school van mijn zoon wordt er al heel vroeg begonnen met huiswerk. Vanaf groep 3 wordt de hoeveelheid elk jaar opgebouwd. Mijn zoon zit inmiddels in groep 6 en krijgt 2 huiswerkbladen per week mee. Daarnaast moet er af en toe thuis geoefend worden voor een toets (spelling, aardrijkskunde, geschiedenis). Omdat het voor hem al het derde jaar is dat er wekelijks huiswerk ingeleverd moet worden, zou je verwachten dat hij inmiddels het klappen van de zweep wel kent. Niets is echter minder waar.... Huiswerk levert hier thuis dagelijks strijd op. Hij ziet er namelijk totaal het nut niet van in en dit moeten wij hem dan ook elke dag opnieuw uitleggen.
Natuurlijk proberen wij de discussie uit de weg te gaan, door het gegeven huiswerk daar te laten waar het hoort: bij school. Wanneer mijn zoon vragen heeft over het hoe en waarom van het huiswerk, zal hij deze aan de juf moeten stellen. Hiermee proberen wij te voorkomen dat we in een "welles-nietus" situatie terechtkomen en van daar uit in een "#meltdown" maar dit lukt niet altijd.
Het gebeurt dan ook regelmatig dat er voor het huiswerk maken eerst een woede-uitbarsting plaats vindt, waarna er een afkoelperiode nodig is en er uiteindelijk nog  maar heel weinig tijd overblijft om iets leuks te doen, omdat het huiswerk dan alsnog gemaakt zal moeten worden.
Daarnaast heeft mijn zoon er een handje van om te verzwijgen dat er een toets is die geleerd moet worden. Ik probeer dit natuurlijk zelf wel in de gaten te houden (het staat immers aangegeven op het bord in de klas), maar het is uiteraard de bedoeling dat hij zelf actie onderneemt en de verantwoordelijkheid op zich neemt om toetsen thuis te leren. Sinds de laatste weken breng en haal ik hem niet meer dagelijks van school (ook weer een stukje verantwoordelijkheid dat hij op zich moet nemen en ik los moet laten), waardoor ik het echt niet allemaal meer in de gaten kan houden.
Gisteren was er #rapport-bespreking. Wij waren direct na schooltijd aan de beurt. Zijn rapport zag er, zoals gewoonlijk, keurig uit. De resultaten van de #cito's waren niet optimaal, maar daar waren we al van op de hoogte. Ook stond er een kanttekening in zijn rapport dat het huiswerk wel gemaakt wordt, maar er voor toetsen toch echt meer inzet van hem verwacht wordt en hij thuis ook moet leren. Mijn zoon heeft namelijk het idee dat hij alles al wel weet en daarom niet tot nauwelijks hoeft te leren. Hij weet namelijk wel dat hij een hoog IQ heeft, maar heeft dit op de een of andere manier gekoppeld met het gegeven dat hij dan vanzelf alles ook wel weet. Deze vlieger gaat in het echte leven helaas vaak niet op. Ook hij zal dingen moeten leren.... dat gaat nu eenmaal niet vanzelf, ook al ben je nog zo slim.
Vandaag zou er weer een toets zijn, waarvan ik dus niet op de hoogte was. Mijn zoon gaf tijdens zijn rapport-bespreking aan dat hij ECHT ging leren voor zijn toets.
Eenmaal thuis, vroeg ik hem waar de toets dan precies over ging en hoe hij dit nog dacht te gaan leren zo kort van te voren. Meneertje ging het wel even doorlezen en daarna zou hij naar buiten gaan om spelen. Daar trapte deze mama natuurlijk niet in.... Eerst leren, dan overhoren en dan als het goed zou gaan, dan pas buiten spelen. "Nou dat overhoren hoeft niet hoor, ik weet het heus wel als ik denk dat ik het weet".
"Dan laat je dat maar even aan mij horen", was mijn antwoord.
Na veel gezucht en gesteun, kwam hij na 2 minuten weer uit zijn kamer met de mededeling dat hij alle 30 moeilijke woorden wel wist en ik hem de betekenis kon vragen. Na 10 foute antwoorden heb ik het teruggestuurd met de mededeling nu echt te gaan lezen wat er stond. Weer stond hij na 2 minuten naast me om overhoord te worden.... De regel was nu dat hij na 5 foute antwoorden opnieuw zou gaan lezen en leren. Uiteindelijk is dit drie kwartier door gegaan en wist hij op een gegeven moment de meeste woorden wel uit te leggen. Wat opvallend was, was dat hij de woorden waar een tekeningetje bijstond  toch makkelijker  en sneller kon onthouden. Daar heb ik tijdens het overhoren dus ook handig gebruik van gemaakt door er een situatie omheen te vertellen, het uit te beelden of een klein tekeningetje van te maken.
En dat is ook waarschijnlijk de reden waarom hij zo goed reageert op het werken met pictogrammen....
Maar daarover een volgende keer.
De uitslag van de toets krijgen we morgen. Ik houd jullie op de hoogte.

Tijd

De #tijd is een vreemd concept. Je komt er meestal te kort aan. Aan de andere kant geeft het duidelijkheid en houvast van de indeling van de dag. Dit is wat mijn zoon fijn vindt aan tijd.
Hij is gek op tijd. Alles moet ook het liefst op tijd en alles moet ook het liefst een vaste indeling hebben.
Als we ergens naartoe moeten wil hij altijd precies weten hoe laat we er moeten zijn, om, zoals eerder al een keer verteld, in paniek te raken als dreigt dat we de tijdslimiet niet halen.
Wij nemen dan ook overal de tijd voor, zodat we overal op tijd kunnen zijn.

Vreemde is wel dat, wanneer mijn zoon er de kans toe heeft, hij ook graag sjoemelt met de tijd. Hij wil er graag zijn voordeel uit halen. Elke dag mag hij een uur achter de computer. Dit moet dan ook precies een uur zijn en ik moet het echt niet proberen om hem na 55 minuten al te laten stoppen. Dat is niet eerlijk en dat hebben we niet zo afgesproken. Andersom kan het wel.... Als ik "de tijd" vergeten ben, neemt mijn zoon zijn uur computeren niet zo nauw. Dan kan het uur ineens gerekt worden naar het liefst zo lang mogelijk.

Zo hebben wij ook de afspraak gemaakt dat hij 's morgens voor 7.00 uur niet uit bed mag komen. Maar steevast staat hij om een paar minuten voor 7.00 uur in de huiskamer met de mededeling dat hij echt wel weet dat het nog geen 7.00 uur is, maar dat hij het niet meer uit kon houden in zijn bed. In het begin stuurde ik hem consequent terug naar bed.... tot 7.00 uur, maar ook dat gaat op den duur vervelen. En als het nou nog eens tot gevolg had dat het zou veranderen, dan had ik dat nog wel vol kunnen houden, maar na een half jaar dit ochtendritueel heb ik toch maar besloten dat ik 10 minuten ruimte inbouw. De afspraak 7.00 uur staat nog steeds, maar eigenlijk is de afspraak 6.50 uur. Dat gaat goed.

Zoals gezegd, heeft mijn zoon een hekel aan te laat komen. Dat heb ik zelf eerlijk gezegd ook, maar ik heb inmiddels geleerd dat dat gewoon soms kan gebeuren. Daar kun je niets aan doen. Mijn zoon heeft er niet alleen een hekel aan om zelf te laat te komen. Hij neemt het anderen ook vooral kwalijk als zij te laat komen. Op tijd zijn, is duidelijk. Anders is het geen afspraak. En nee, ik hoef er niet mee aan te komen dat hij zich zelf soms ook niet aan afspraken houdt, want daar is altijd een excuus: "Ik kan het niet, want....". Puntje om aan te werken (levenslang).
Wanneer wij bijvoorbeeld een afspraak bij de huisarts hebben, wil mijn zoon graag weten HOE LAAT die afspraak dan is. Ik geef daarop altijd een eerlijk antwoord, maar wel met de kanttekening dat het waarschijnlijk uit loopt en de afspraak niet op tijd zal zijn, maar later. Mijn zoon wil dan graag weten HOEVEEL later. Het is lastig om dat aan te geven en het is voor hem nog lastiger om te begrijpen dat ik dat niet weet.... en uit te leggen waarom ik dan een afspraak maak op een bepaald tijdstip, waar vervolgens niet aan voldaan gaat worden. Tja.... ik moet hem het antwoord schuldig blijven.
Wanneer we dan dus uiteindelijk in de wachtkamer zitten en de het tijdstip van onze afspraak is aangebroken, zal mijn zoon ook altijd steevast hardop melden dat "de dokter weer eens lekker te laat is voor zijn afspraak".

Sinds het moment dat mijn zoon de diagnose #ADHD heeft gekregen, gebruikt hij #Ritalin. Inmiddels is deze diagnose bijgesteld, maar, omdat de #medicatie wel helpt bij zijn concentratieproblemen, is besloten dat hij dit voorlopig blijft gebruiken.
Zoals u wellicht weet, moet Ritalin op een vast tijdstip ingenomen worden. Bij ons thuis gaat er dan ook op de vaste tijden een ringeltje af op mijn #telefoon, zodat we er aan herinnerd worden dat de het tijd is voor de Ritalin. Op school is er geen #mobieltje van mama. De juf houdt dit in de gaten, maar de juf vergeet het nogal eens (wat ik haar niet kwalijk neem, maar wat soms wel lastig is).
We hebben in het verleden wel geprobeerd om een telefoontje met een alarm mee te geven naar school en dit in zijn tafella te leggen, maar dit leidde te veel af.

Sinds kort heeft mijn zoon van een vriendje op school een horloge gekregen (vraag mij niet waarom). Dit horloge bevat een digitale tijd, een analoge tijd, een alarm, een stopwatch en licht. Precies wat voor mijn zoon! Hij had al zelf bedacht dat hij dan een alarm voor het tijdstip van zijn medicatie in kon stellen, zodat hij eraan herinnert wordt en HOERA dit werkt.
Deze nieuwigheid brengt echter ook met zich mee dat hij nu alles aan tijd aan het afmeten is. Hoe lang duurt het om te douchen, 2 minuten tandenpoetsen met stopwatch, hoe lang duurt het als mama eten gaat koken. Je kunt het zo gek niet verzinnen, want alle activiteiten zijn meetbaar in tijd. Er gaat een hele nieuwe wereld voor hem open.
Wat mij een beetje zorgen baart, is dat hij nu de hele dag op zijn horloge zit te turen en alles precies in de gaten houdt. Gisteren bij de psycholoog zaten we nog middenin een gesprek over kwaliteiten van mensen met autisme en uit het niets zegt mijn zoon al kijkend op zijn horloge:"Het is geen kwaliteit, het is tijd!"

Ongepaste eerlijkheid

Een van de mooiste eigenschappen van mensen met het syndroom van Asperger is dat zij altijd #eerlijk zijn. Feiten zijn een houvast. Iets is, zoals zij het zien en niet anders. Ergens doekjes omheen draaien is praktisch onmogelijk. Iets is waar of niet waar. In het geval van mijn zoon is er nog wel de mogelijkheid dat hij de waarheid tijdelijk achter houdt, maar wanneer ik ernaar vraag, zal hij altijd eerlijk zijn.

Zo heeft er wel een handje van om dingen te doen die niet mogen, maar dat zal hij ten alle tijden vertellen. Vorig jaar heeft hij een keer met een vriendje kauwgom gepikt uit de lokale Albert Hein. Het was het idee van het vriendje en het vriendje zelf durfde niet. Zoals een echte #Aspie betaamt heeft mijn zoon deze taak op zich genomen... want gevaren ziet hij niet.
Een dag later vond ik kauwgompapiertjes en nog een kauwgompje in verpakking in zijn jaszak.... Jaszakken worden hier dagelijks gecontroleerd, omdat er werkelijk van alles gevonden wordt op straat en dit MOET mee. Voor ik er erg in heb loopt hij met een halve kilo stenen te zeulen en dus halen we elke dag de zakken leeg. Maar dat terzijde.
Op mijn eerste vraag "Hoe kom jij aan deze kauwgom?" Was zijn eerste antwoord dat dit van een vriendje was. In principe klopt dit wel, want hij had de kauwgom immers voor zijn vriendje gepikt.
Bij doorvragen probeerde hij er eerst nog onderuit te komen door te zeggen dat ze dit van de moeder van het vriendje hadden gekregen. Dit vond ik nogal vreemd, omdat, wanneer ik zelf een kauwgompje zou geven, ik ieder 1 zou geven en niet een hele rol..... Ik zag overigens ook al aan zijn gezicht dat er iets niet klopte aan het verhaal.
Tranen...... "Mama, ik wil het je wel vertellen, maar ik ben zo bang dat je heel boos gaat worden".
En toen kwam het verhaal. Ik was boos, maar ook blij dat hij uiteindelijk toch weer eerlijk was.
We zijn samen naar de supermarkt gegaan, waar hij heeft opgebiecht wat er gebeurd was en hij heeft de kauwgom alsnog uit zijn eigen spaarpot vergoed aan de kassa. De moeder van het vriendje heb ik uiteraard ook op de hoogte gesteld.

Hij houdt het soms wel een tijdje achter, maar de waarheid komt ALTIJD boven water. Wat de eerlijkheid lastiger maakt, is dat zij dus ook heel moeilijk geheimpjes kunnen bewaren. Het is niet dat hij het niet begrijpt dat iets een verrassing moet zijn en dus even een geheimpje moet blijven, maar hij KAN het gewoon niet lang volhouden. Het kopen van een verjaardagscadeautje of een iets anders voor mijn partner, doe ik gewoonlijk dan ook heel kort van te voren. Dan hoeft het niet zo lang geheim te blijven.
Mijn zoon heeft inmiddels wel een aantal oplossingen bedacht voor het bewaren van geheimpjes. Zo heeft hij bedacht dat je het WEL aan iemand anders kunt vertellen. Wanneer een geheim eenmaal gedeeld is, is het niet echt meer een geheim en kan hij er met iemand over praten. Dat lucht op.

#Eerlijkheid heeft natuurlijk niet alleen te maken met het bewaren van geheimen of stiekem iets doen. Het heeft ook te maken met dingen die je al dan niet tegen iemand kunt zeggen. Op de een of andere manier zit dit bij "gewone" mensen ingebakken. Wanneer iemand ergens zijn best voor heeft gedaan, maar je vindt het niet lekker of niet leuk of wanneer iemand er anders uitziet, dan ZEG je dat gewoonlijk niet, omdat iemand zich dan gekwetst kan voelen. Mijn zoon ziet dat toch anders. Wanneer iets niet lekker is, zegt hij dat gewoon. Bij ons thuis is dat niet erg, maar lastiger wordt het wanneer hij bijvoorbeeld bij de slager een stukje worst krijgt en ronduit keihard door de winkel roept dat "die worst echt gatverdamme is!" Of wanneer we in de supermarkt achter een dikke dame staan en hij op vol volume opmerkt dat "die mevrouw echt veel te dik is en waarschijnlijk te vaak naar Mac Donalds gaat!" Dit zijn voor een moeder genante momenten kan ik melden. De bedenkelijke blikken die je dan als moeder toegeworpen krijgt zijn echt niet leuk, maar daar kan ik ondertussen steeds beter tegen.
Ik zie het zo:
Ik ga er niet over wat er uit de mond van mijn zoon komt. Ik heb hem wel degelijk opgevoed, maar hij is gewoon eerlijk en als je niet tegen eerlijkheid kunt, gepast of ongepast, dan is dat jouw probleem, niet dat van mij.
Hij is gewoon wel eerlijk! Want "wij" denken dit soort uitspraken wel, maar zeggen het niet. Is dat eerlijk? Is dat netjes? Nu ik door de ogen van mijn autistische zoon leer kijken, vraag ik mij dat steeds vaker af.
Zeggen dat je vindt dat iemand er bijvoorbeeld leuk uitziet, wil nog niet zeggen dat je dat ook echt vindt.
Mijn zoon heeft mij er dan ook wel eens op betrapt dat ik iets tegen iemand zei, terwijl ik dat eigenlijk niet vond. Grappig genoeg kwam hij later wel navraag bij mij doen hoe het zat... "Vond je dat nou echt?... En waarom zeg je het dan?" Hij kan er niet zoveel mee... en ik vind het lastig uitleggen....

Vandaag ook weer een gevalletje eerlijkheid in de supermarkt ondervonden. Wij zagen een meneer met hele korte benen lopen... Mijn zoon en ik stonden bij de kassa en de man sloot aan in een andere rij.
Mijn zoon staart naar de man en zegt doodleuk: "Kijk mam, die meneer heeft ECHT korte benen! Dat ziet er toch wel heel raar uit hè... zou hij geen hele benen hebben?"
Razendsnel denk ik na hoe ik me hieruit ga redden.....
Aan blijven staren is geen optie... Ik weet niet wat die man mankeert, dus ik kan het ook niet uitleggen....
Ik besluit als volgt te antwoorden: "Ik weet niet wat er met die meneer is.... Als je het graag wilt weten, moet je het aan hem vragen". Zonder enige aarzeling stapt mijn zoon op de man af:
"Meneer, mag ik u wat vragen?"
"Natuurlijk", zegt de man, terwijl hij ondertussen naar mij kijkt.
Ik kijk verontschuldigend terug.
"Wat is er met jouw benen, waarom loop jij zo raar?" vraagt mijn zoon.
De man antwoord dat hij zo geboren is en dat hij zijn knieën gebruikt als zijn voeten.
Hij lacht er vriendelijk bij, wanneer hij aan mijn zoon uitlegt hoe het zit en ik voel me gerustgesteld.
Ergens krijg ik het vermoeden dat deze man de eerlijkheid van mijn zoon kan waarderen en ik ben blij met mijn instant-oplossing voor dit voorval. Ook ik krijg nog een glimlach van de man.
Nadat mijn zoon het voor hem bevredigende antwoord heeft gekregen, komt hij weer bij mij in de rij staan...
"Die heeft OOK een #handicap" legt hij mij uit......

Paniek

Het mag inmiddels duidelijk zijn dat de dingen moeten gaan zoals mijn zoon ze verwacht. Het is vooral niet de bedoeling dat ze anders gaan dan hij het zich heeft voorgesteld, omdat dit #paniek kan veroorzaken. En dit is nu precies wat lastig is in de praktijk. Het leven laat zich niet van te voren voorspellen. Voor een deel kun je plannen, maar soms gaat het gewoon anders en vaak heb je daar als individueel mens weinig invloed op. Lastig hoor, maar vooral lastig als je er zoveel last van hebt. De afgelopen week was het wel een paar keer prijs en om te laten zien hoe dit uitpakt in het hoofd van iemand met #Asperger onderstaand een aantal illustraties.

Vorige week waren we op verjaardagsvisite bij ons neefje. Wij komen daar niet zo vaak, maar mama weet wel de weg.... tenminste, de oude weg. Er is een kortere weg, maar die heeft mama pas 1x gereden en dat was op de terugweg. De heenweg besluit ik dan ook gewoon de "oude weg" te nemen. Duidelijk voor mezelf en voor mijn zoon. Een omweg, maar ik weet hoe ik moet rijden en dat gaat goed. Omdat ik de terugweg al een keer de nieuwe weg genomen heb, besluit ik die nu ook te nemen. Ik vertel dit aan mijn zoon als we instappen. "Mam, weet je zeker dat je de weg weet?" Ik zeg eerlijk dat ik het niet zeker weet, maar dat we het gewoon proberen....  Helaas neem ik per ongeluk een afslag te vroeg. De weg komt mij niet bekend voor. Het is een lange weg zonder mogelijkheden om een afslag te nemen of te keren en ik word gedwongen de weg te volgen. 

Mijn zoon wiebelt op de voorstoel naast me heen en weer....

"Mam.... deze weg is niet goed... Het komt me niet bekend voor.... Weet je zeker dat dit de weg is die je de vorige keer ook hebt genomen?"

Ik besluit eerlijk te zijn, hoewel ik weet dat dit verkeerd uit kan pakken. "Nee, dit is niet de goede weg; ik heb me vergist." 

Ik zie de paniek in zijn ogen oplichten.... "Hoe komen we nu thuis dan? Weet je wel waar we heen gaan? Waar gaan we nu naartoe dan?" 

Mijn hoofd draait op volle toeren. Terwijl ik op de weg moet letten om te zien waar ik de auto kan keren moet ik ondertussen ook nog mijn kind zien te kalmeren. Ik denk hardop na in de hoop dat hij mijn "overlevingsstrategie" kan volgen. "We moeten ergens de weg af en de auto omdraaien, zodat we terug kunnen rijden naar waar ik de verkeerde afslag heb genomen". 

Dit resulteert echter in een stroom van nog meer vragen. 

"Weet je nog waar je verkeerd ging dan?" 

"Waar ga je omdraaien dan?"

"Waarom draai je hier niet gewoon om?"

"Weet je vanaf daar wel weer de weg dan?"

"Komen we dan wel weer thuis dan?"

Ik zucht diep en zie dan mijn redding.... Een benzinestation aan de andere kant van de weg. Ik draai de auto en we rijden weer de goede kant op. Ik probeer mijn zoon gerust te stellen met de mededeling dat het goed komt, maar ik zie dat hij het vertrouwen in mijn kennis van de weg heeft opgegeven. Ook wanneer we bij het punt komen waarop ik de verkeerde afslag nam is hij er nog niet gerust op. Pas wanneer ik de binnendoor weg heb genomen en we op de bekende weg komen haalt hij opgelucht adem. "Vanaf hier weet ik het weer", zucht hij.

Een paar dagen na dit incident moeten we met de bus naar de wekelijkse sessie van de psycholoog. We moeten daar om 1 uur zijn en normaal gesproken nemen we de bus van 10 voor half 1. Het is 20 minuten met de bus en dan nog 2 minuten lopen en daarmee zijn we altijd ruim op tijd aanwezig. Dat geeft mijn zoon rust. Hij is (net als zijn moeder) altijd graag ergens op tijd.

Deze keer kwamen we echter op tijd bij de bushalte aan, maar blijkbaar was de bus of te vroeg geweest of niet geweest. Met de eerstvolgende bus gaan we het allemaal net redden, maar het wordt wel krap. 

Op een digitaal bord wordt bij de bushalte aangegeven hoe laat de volgende bus komt. Zoals altijd wordt dit door mijn zoon per direct gecheckt bij aankomst. Hij constateert dat het nog 14 minuten duurt voordat de volgende bus komt.... en daar gaat zijn "paniekknopje" weer. "He, hoe kan dat.... Dit klopt niet hoor. De bus moet er zo nog aankomen! Hebben we de bus gemist? Hoe kan dat? Komen we nu te laat?"

Ik probeer hem gerust te stellen door te zeggen dat we met deze bus ook op tijd komen. Dat de vorige bus waarschijnlijk te vroeg was of niet is geweest, maar dat we met de volgende bus zeker ook op tijd zullen komen. Ik reken hem voor hoe het met deze "nieuwe" bus zal gaan. De bus komt om 12.36 uur. Het is 20 minuten rijden met de bus. Dan is het 12.56 uur. Het is nog 2 minuten lopen, dan is het 12.58 uur. Hebben we dus nog 2 minuten speling om op tijd (13.00 uur) aanwezig te zijn. 

"Nou, dan hoop ik maar dat dat gaat lukken" zegt mijn zoon. 

De hele weg in de bus is hij onrustig. Hij houdt nauwlettend de klok in de bus in de gaten en bij elke halte waar gestopt wordt, ontsnapt er een "pfffffft". Ik moet hem meerdere keren verzekeren dat het echt wel gaat lukken, dat de bus op schema rijdt en dat daarbij rekening gehouden wordt met in- en uitstappende mensen. Om precies 12.56 uur stappen we uit de bus en 2 minuten later stappen we bij de psycholoog naar binnen. "Zo, nu hoeven we es een keer niet te wachten", constateert mijn zoon en ik zie de spanning van zijn gezicht afglijden. 

Wat ik zelf vooral moeilijk vind is dat mijn zoon zijn houvast zoekt in bepaalde zekerheden die niet zeker zijn. Voor een deel kunnen we structuur in zijn leven aanbrengen, maar dat lukt gewoon met heel veel dingen niet. En dat maakt hem zo onzeker. Het geeft zo veel onnodige spanning. 

En ook voor mijzelf is het lastig om in te kunnen schatten hoeveel zekerheid hij nodig heeft en in hoeverre je dan als ouder ook nog eens mag denken dat er in het leven gewoon heel veel onzekerheden zijn en dat hij daar ook zijn weg in zal moeten vinden. 

Zo was er gisteren op school in de middag "Podiumkunsten" ingepland. Van alle groepen mogen kinderen hun kunsten aan alle kinderen van school laten zien. Mijn zoon zou optreden met zijn klas. Natuurlijk komt mama kijken naar het optreden. Samen met een vriendin stap ik de gymzaal in, waar de optredens gehouden worden. Mijn zoon heeft al snel door dat wij aanwezig zijn en zwaait enthousiast. 

Tijdens het optreden, wat natuurlijk op zich al spannend is, zie ik dat hij ons ook in de gaten houdt. Na het optreden van mijn zoon verlaten we de gymzaal weer en gaan naar huis. Mijn vriendin komt van ver en wil voor de files aan naar huis rijden. Ik overweeg om mijn zoon nog te laten weten dat we er vandoor gaan, maar omdat het zo druk is in de gymzaal en zo rumoerig dat hij mij toch niet zal verstaan, besluit ik het te laten voor wat het is. Hij zal vanzelf wel merken dat we er niet meer zijn en hij weet immers dat ik hem uit school weer op kom halen. 

Wanneer ik om 15.00 uur weer bij school , hoor ik van een andere moeder dat mijn zoon in paniek was geweest, omdat hij mij na het optreden niet meer kon vinden. Ook juf vertelde mij vanmorgen dat hij inderdaad in paniek was geweest, maar dat zij hem goed op heeft kunnen vangen.

Ik was er dus al bang voor, maar weet ook dat hij zelf een manier zal moeten vinden om hiermee om te gaan. Het leven laat zich niet vangen in zekerheden en vertrouwen zal hij moeten leren. Ook als mama niet in de buurt is. 

Handicap

Wekelijks bezoek ik samen met mijn zoon een #psycholoog. In eerste instantie was dit om een #diagnose vast te kunnen stellen. Inmiddels zijn we aan het uitzoeken wat die diagnose #Asperger nu precies voor hem inhoudt.
De psycholoog maakt gebruik van de methode "Ik ben speciaal". Het is een werkboek waarbij eerst gekeken wordt naar wat alle mensen gelijk hebben en waarin zij verschillen. De buitenkant is voor de meeste mensen gelijk (met het verschil tussen mannen en vrouwen). Ieder mens heeft dezelfde onderdelen, maar die kunnen wel qua vorm en grootte en kleur van elkaar afwijken. Iedereen is dus eigenlijk hetzelfde, maar toch anders. In sommige dingen lijk je op een ander. Met andere dingen ben je uniek. Je kunt bijvoorbeeld dezelfde kleur ogen hebben als je moeder, maar de kleur haar van je vader. Je kunt groter zijn dan de jongen naast je in de klas, maar je bent kleiner dan je opa.
Een stukje moeilijker wordt het als we het over karakter gaan hebben en persoonlijke eigenschappen. Daarvoor moet je namelijk zelfkennis hebben en da's op zich al lastig als je 9 bent, maar wanneer je een vorm van #autisme hebt, wordt het allemaal nog ingewikkelder. Dan kun je namelijk niet goed inschatten hoe een ander jou ziet. Dit was dan ook het gedeelte waar ik als mama bij het proces werd betrokken. Op verzoek van mijn zoon mag ik bij de sessies aanwezig zijn. Mijn zoon lijkt namelijk heel wijs, maar als het op zelfreflectie aankomt, dan blijkt hij daar weinig kaas van gegeten te hebben. Ook lijkt hij niet goed te weten wat hij zelf goed kan en minder goed kan. Ik schrik van zijn lage zelfbeeld, maar gelukkig hebben we ook een heleboel goede en prettige eigenschappen kunnen benoemen, waarvan ik hoop dat zijn zelfbeeld wordt opgekrikt. De conclusie van deel 1 van de methode is dat alle verschillen samen jou uniek maken. En da's mooi! Ik zou bijna willen zeggen dat het voor ieder kind fijn zou zijn om dit deel van het werkboekje eens in te vullen.

Vorige week zijn we begonnen met deel 2 van het boekje.
Voordat de sessie begint wordt er thee gehaald en heb ik even tijd om samen met mijn zoon vast het werkboekje door te bladeren. Het gaat over "anders zijn".... al snel komt mijn zoon al bladerend een bladzijde tegen dien over #handicaps gaat. Hij slaat het boekje dicht en schuift het resoluut opzij met de mededeling: "Dit gaat niet over mij!"

Ik vraag hem wat het probleem is.
"Mam, dit gaat over mensen met een #handicap en die heb ik niet".
Vervolgens vraag ik hem wat een handicap volgens hem dan precies is.
Hij kan het niet benoemen.
Ik probeer uit te leggen wat een handicap is. Dat je een handicap hebt als je iets niet kunt doordat iets van je lijf niet helemaal naar behoren werkt, maar ik lijk niet tot hem door te dringen.
Gelukkig komt daar de psycholoog met de thee aan.
Ik geef aan dat we "een probleempje" hebben, omdat volgens mijn zoon dit boekje niet over hem gaat.
Samen weten we hem over te halen toch maar eens uit te zoeken wat nu precies een handicap is. We beginnen met de ogen... Zowel mijn zoon als ikzelf en de psycholoog zijn brildragend. Zonder onze bril of lenzen zien we niet scherp. Dat is dus een handicap.
"Ahaaa", zegt mijn zoon.... maar hij vertrouwt het voor geen meter. De sessie loopt stroef en uiteindelijk vast. Hij zit er met zijn aandacht totaal niet bij. Hij bladert wat door het boekje... verderop gaat het over autisme. Ik zie hem schrikken bij dat woord. Hij kent het woord .... en ik zie dat hij een verbinding in zijn hoofd probeert te maken tussen de woorden "handicap" en "autisme".... het lukt niet.
Ik vraag de psycholoog of we misschien de sessie voor vandaag moeten laten voor wat het is...
Hij heeft tijd nodig. Zij heeft het gelukkig ook gezien.

Op de terugweg naar huis vraagt mijn zoon nog voorzichtig: "Mam, jij vindt toch niet echt dat ik gehandicapt ben... je ziet toch niks aan mij?"

Vanmiddag mogen we weer.... ik ben benieuwd.

AdSence

Emoties herkennen

Wat voor mijn zoon erg lastig is, is het herkennen van #emoties.
Dit kwam sterk naar voren uit de testjes die hij heeft moeten doen om een #diagnose te kunnen vaststellen. Voor mij kwam dit in eerste instantie wel als een verrassing. Je gaat er als moeder immers vanuit dat dit iets vanzelfsprekends is. Emoties worden de hele dag door door iedereen die je tegenkomt getoond. Je kunt vaak aan iemands gezicht wel aflezen hoe diegene zich voelt. Mijn zoon kan dus duidelijk niet. Hij blijkt vaker de plank mis te slaan dan ik had gedacht.

Dit verklaart wel zijn reactie van een aantal jaar geleden. Ik was alleen met mijn zoon thuis en was verdrietig vanwege alle toestanden rondom de echtscheiding. Ik huil niet vaak in het bijzijn van mijn zoon, omdat ik vind dat ik hem niet hoef lastig te vallen met mijn eigen innerlijke belevingen, maar soms ontkom je er, ook als moeder, niet aan. Het moment dat het je allemaal te veel wordt.... Ik zat huilend op de bank toen mijn zoon naar mij toe kwam. Hij bestudeerde mijn gezicht en zag er geschrokken uit. Vervolgens wees hij naar een traan die over mijn wang liep met de mededeling: "Mam.... er rolt allemaal nattigheid uit je ogen!"
Verbouwereerd vertelde ik hem dat dat tranen waren. Mama zit te te huilen, mama is verdrietig.....   Stilte..... 
Op dat moment was ik echt verbaasd dat hij dit niet als zodanig herkende. Ik kon het toen niet plaatsen. Pas nu begrijp ik dat het met zijn #autisme te maken heeft en hoewel het daarmee niet makkelijker wordt, wordt het wel begrijpelijk.

Nu ik weet dat hij echt moeite heeft met herkennen van emoties, vallen voor mij veel meer gebeurtenissen op de plek. Ik begrijp nu waarom hij vaak bij mij controleert of hij het goed gezien heeft hoe iemand zich voelt. Zo kunnen we over straat lopen en iemand tegenkomen die bijvoorbeeld nogal gehaast is en daardoor strak voor zich uit kijkt.. Dan krijg ik van mijn zoon de vraag.... "Mam, denk je dat die meneer boos is?" Ik leg hem dan uit dat die meneer waarschijnlijk haast heeft, omdat hij nogal snel liep en met zijn gedachten waarschijnlijk bezig is met hetgeen waarom hij zo'n haast heeft. Waarop mijn zoon antwoord: "Mam, hoe zie jij dat?" En dat is toch verdomd lastig om uit te leggen aan iemand die echt geen idee heeft hoe emoties te herkennen.

Afgelopen weekend hadden we ook weer een prachtig voorbeeld van een mis-interpretatie van emoties. We hadden gekeken naar de schaatswedstrijd waarbij Irene Wust olympisch goud won. Na de wedstrijd was er een moment waarop te zien was dat zij aan het huilen was van blijdschap. Dit resulteerde in de volgende conclusie van mijn zoon: "He, huilt ze nou? Waarom huilt zij? Is ze helemaal niet blij dat ze gewonnen heeft?"
Nee lieverd.... soms kun je zo blij zijn dat je gaat huilen van blijdschap....
Emoties zijn rare verschijnselen. Je moet het maar weten....

Letterlijk

Wij zijn hier thuis van de #taalspelletjes en de #woordgrapjes.
Als dochter van een journalist is #taal mij met de paplepel ingegoten. Het was belangrijk en dat is het nog steeds.... en taal is vooral leuk. Spelen met taal is iets wat ik graag doe. En mijn levensgezel is er gelukkig ook van. De woordgrapjes vliegen hier dan ook dagelijks in het rond. En uitdrukkingen en gezegden worden met grote regelmaat gebruikt. Rijmen en dichten doen we zonder ons hemd op te lichten.
Nu is het zo dat mensen met #autisme/ #asperger de taal vaak letterlijk nemen, wat hier nog wel eens tot grote consternaties leidt. De opmerking "Jij hebt echter boter op je hoofd" resulteert er bijvoorbeeld in dat mijn zoon met zijn hand over zijn hoofd strijkt om vervolgens op te vragen "Waar dan? .... Ik voel het helemaal niet zitten."

Het was mij, toen mijn zoon nog klein was, al vaker opgevallen dat hij sommige van mijn woordgrapjes niet begreep, maar voordat hij de diagnose van Asperger had, stond ik er niet bij stil dat dit nauwelijks zou gaan veranderen. Praktisch elk woordgrapje moet uitgelegd worden, waarbij we dan ook zoveel mogelijk context aan hem mee proberen te geven en bijpassende situaties voor hem proberen te schetsen, in de hoop dat hij het onthoudt en er in een andere situatie iets mee kan of er in ieder geval "normaal" op reageert.

Vorige week hadden we voor het eerst sinds tijden witlof op het menu. Mijn partner houdt daar niet van, dus die maakte de opmerking: "Lief, ik ben natuurlijk vol lof over jouw lof, maar jou komt alle lof toe, dat is een be-lof-te"
Ik zag mijn zoon verbouwereerd kijken, maar hij zei niets.... pas toen ik hem op bed gingen leggen kwam de vraag: "Wat is lof nou eigenlijk?"
"Weet je nog dat sommige woorden een dubbele betekenis hebben? Nou, lof is dus een korte naam voor witlof, maar je kunt ook iemand de eer van iets geven, maar dat kun je ook lof noemen. Van "loven".
"Uhuuuuuh" doet hij dan op zijn eigen manier.... en dan weten wij dat het kwartje gevallen is. Wat dat betreft is het wel fijn dat hij een hoog IQ heeft, want het krijgt allemaal een plekje en wordt zorgvuldig opgeslagen in de grote puzzel die "woordgrapjes" heet.

Soms probeert hij zelf te achterhalen hoe het nu zit met een bepaalde uitdrukking. Alles moet namelijk logisch zijn voor mijn zoon. Laatst regende het bijvoorbeeld heel hard. Ik keek naar buiten en zei "Jeetje, het regent echt pijpenstelen". Vervolgens gaat mijn zoon naar buiten kijken en na enige tijd van observatie van de regen concludeert hij: "Ja mam... de regen lijkt vandaag inderdaad op de pijpenstelen die we wel eens vinden in de duinen..."
Zo had ik het nog nooit bekeken, maar ik vond het wel een goede vergelijking.
Uit nieuwsgierigheid toch maar eens even opgezocht op Google:
http://www.geschiedenisbeleven.nl/Taal_en_Teken/Uitdrukkingen/121-Het_regent_pijpenstelen/
(Dat hij dus wel gelijk heeft!).

Regelmatig wordt er nog wel gecheckt of hij zijn puzzelstukje van de taal op de juiste manier heeft opgeborgen. "Mam, bedoelen ze nou dit of dat?"

Pas heeft hij overigens zelf een woordspeling bedacht. Mijn levensgezel, die behebt is met ADHD kan nogal eens een stroom van woorden over iemand uitstrooien, wat natuurlijk nogal eens botst met mijn zoon. Iemand met Asperger zit namelijk echt niet te wachten op een stroom van woorden. Kom tot de kern, dan weet hij het wel. Ga je er een soep van maken, dan zal hij zal hij de kern van je verhaal er niet uit op kunnen maken.

Op school had mijn zoon de uitdrukking "Hij praat honderduit" geleerd.
Nadat mijn partner klaar was met zijn betoog kwam mijn zoon tot de volgende conclusie:
"Jij praat niet honderd, maar wel tweehonderd uit!"
Zo, die zit.



Puzzelen

Mijn zoon houdt van puzzelen.... Hij is er goed in. Hij is een echte puzzelkampioen.
Al toen hij nog heel jong was, maakte hij met gemak puzzels die eigenlijk nog niet voor zijn leeftijd bestemd waren. Daar waar een ander genoegen nam met 4 stukjes, wilde hij puzzels van 25 stukjes maken.Tegenwoordig is een puzzel van 500 stukjes eigenlijk al te gemakkelijk voor hem. Geef hem een weekendje en hij legt er eentje van 1000 stukjes in elkaar. Het werkt een soort verslavend voor hem. Eenmaal ermee begonnen, is hij niet meer te stoppen en zal hij elk vrij momentje gebruiken om de puzzel op te lossen.
Hij puzzelt ook op een andere manier dan de meeste mensen die een puzzel op zullen lossen.
Hij begint wel met de rand te maken (dat is immers hoe we het hem geleerd hebben), maar daarna gaat hij op zoek naar stukjes die bij elkaar horen. Hij sorteert het liefst eerst op kleur en maakt dan een stuk wat hij vervolgens in de puzzel past en ongeveer op de plaats legt waar het moet komen. Daarna maakt hij een volgend stuk. Dit hoeft niet perse aansluitend te zijn met het stuk dat hij eerder heeft gemaakt. En geen van beide stukken hoeven ook direct op de rand aan te kunnen sluiten. Dat komt wel. Uiteindelijk vallen alle puzzelstukjes op de plek en hoeven er alleen nog wat detailstukjes ingevoegd te worden om het hele plaatje compleet te maken.




Omdat ik mij zo aan het verdiepen ben in #Asperger en #Autisme,
ben ik er inmiddels achter dat het logo er als volgt uitziet:



en ben ik er ook achter waarom....




#Puzzelen....
Dit is eigenlijk een prachtig en letterlijk voorbeeld van hoe mensen met #autisme denken:
Er is een situatie .... daar hebben we het kader (de rand van de puzzel). Dan hebben we de invulling van dit kader (de losse puzzelstukjes). In eerste instantie ziet dit eruit als een grote onoverzichtelijk brij. Stukje bij beetje worden de losse stukjes van deze brij bij elkaar gezocht. Dit houdt verband met dat en dat houdt verband met weer iets anders. En al die verbanden vallen binnen hetzelfde kader. Als het allemaal in elkaar past, dan is het plaatje compleet.

In het boek "Geef me de 5" van Colette de Bruin staat de denkwijze van mensen met autisme als volgt beschreven:

Mensen met autisme nemen op een andere, gefragmenteerde wijze waar. Deze andere manier van waarnemen is de kern waar autisme om draait......

...... Autisme is een stoornis van de hersenen, die het kind al vanaf de geboorte heeft. Waarnemen doet iedereen via ogen, oren, huid, mond en neus. Deze informatie gaat naar de hersenen. Daar wordt de informatie verwerkt en vervolgens reageer je daar op. Bijvoorbeeld: je ziet dat er iemand naar de voordeur loopt, je hoort de bel, je staat op en doet de deur open zonder daar echt over na te denken. De samenhang tussen iemand zien, het horen van de bel en de deur opendoen is logisch. Bij een kind met autisme is het opendoen van de deur niet per definitie een logische stap bij het horen van de bel. Dat komt doordat bij hem de waarnemingen van de zintuigen als losse puzzelstukjes in de hersenen aankomen. De samenhang is daardoor zoek. Hij moet eerst deze losse stukjes in elkaar zien te puzzelen, voor hij de waarneming als een geheel kan zien en er vervolgens betekenis aan kan geven. Dit kunnen de hersenen razendsnel, maar het moet wel gebeuren. Niet alleen bij het horen van een deurbel, maar bij alles wat een kind met autisme ziet, ruikt, voelt, proeft en hoort, moet hij puzzelen. Je kunt je voorstellen dat hij onbewust (het speelt zich immers onzichtbaar in de hersenen af) heel hard moet werken om al deze informatie te verwerken. In het voorbeeld van de bel horen en de deur opendoen, is het verband tussen de waarneming (iemand naar de deur zien lopen en de bel horen) en de handeling (de deur open doen) niet vanzelfsprekend. Vandaar dat het kan voorkomen dat het kind niet opendoet en rustig blijft zitten, zonder het idee te hebben dat hij iets zou moeten doen. Wanneer de zintuigen veel informatie tegelijkertijd te verwerken krijgen, komen al de losse puzzelstukjes in de hersenen als het ware op een hoop terecht. Het kind moet ze eerst in elkaar zetten (puzzelen). Het verwerken kost hem dus meer tijd. Op het moment dat het kind niet meer in staat is om de veelheid aan puzzelstukjes te verwerken, zie je vaak dat het opeens ontploft...... 

Het lezen van dit stukje in het boek was voor mij een echte EYE-OPENER!
Dit verklaart onder andere de regelmatige uitbarstingen van mijn zoon (daarover meer in een ander blogje), maar het zegt me ook dat mijn zoon de HELE DAG aan het PUZZELEN is IN ZIJN HOOFD!.
De hele dag is hij stukjes van gebeurtenissen en oorzaken en gevolgen bij elkaar aan het zoeken. Dit geldt dus voor hele simpele dingen (zoals eerst je broek en dan je schoenen aantrekken), maar ook voor ingewikkelde zaken (zoals gevoelens en emoties, die steeds wisselen in steeds wisselende situaties). En dat verklaart nou precies waarom hij zo goed is in legpuzzels. Legpuzzels zijn makkelijk en logisch. Legpuzzels passen altijd .... je zoekt gewoon de stukjes bij elkaar en die leg je op hun plek. Eitje toch. Van losse stukjes grotere gehele maken en die in een kader leggen.
Doet ie de hele dag.....



 

Verzamelen

Soms is het een beetje lastig om te bepalen waar het "kind zijn" eindigt en de "#Asperger" begint. Zo zijn er bijvoorbeeld zo veel kinderen die van alles sparen, steentjes en takjes mee naar huis nemen, postzegels verzamelen of iets anders.
Toch heb ik het idee dat mijn zoon daar anders in is.... Hij spaart werkelijk alles!
#Postzegels, capjes van #spuitbussen, lipjes van blikjes drinken, #stenen, #schelpen, #munten, #hulzen, #pokemon kaarten, #voetbalplaatjes.... je kunt het zo gek niet bedenken. Als hij ergens 1 of meer van vindt of krijgt, moet het meteen gespaard worden.
Zo goed en zo kwaad als het kan, wordt het gesorteerd in mappen, opbergdozen of bakjes. Het liefst stalt hij alles uit op planken in zijn kamer, maar dan is er geen ruimte meer voor zijn speelgoed. De afspraak is dus: als je iets spaart moet je het bij elkaar houden.

We wonen vlakbij het strand, wat een ideale vindplek is voor allerlei schatten. Als we niet oppassen, komt hij met zijn zakken vol bodemvondsten thuis. Omdat we vaak naar het strand gaan of in de duinen lopen, liep het al snel uit de hand met de verzameling schelpen en stenen. De afspraak is nu dat hij steeds 1 item naar keuze mee mag nemen van het strand. Het maken van de keuze wil nog wel eens lastig zijn en regelmatig vind ik na thuiskomst dan ook meerdere items die hij in zijn jaszak heeft laten glijden. Soms knijpen we een oogje toe en soms geeft hij zelf al aan dat hij "die dan wel weggooit", omdat je aan gemaakte afspraken nu eenmaal niet kunt tornen. De enige uitzondering is, op verzoek van mijn partner, wanneer er met de metaaldetector gezocht wordt naar hulzen. Deze mogen allemaal mee naar huis, waar ze schoongemaakt, opgepoetst en uitgestald worden.

Het heeft zo zijn voordelen om af en toe eens in de wereld van mijn zoon te stappen. Je krijgt er een andere kijk van, zeg maar.... Het maakt de wereld bijzonder, want wanneer je oog hebt voor detail, dan gaat er een hele nieuwe wereld open. Wandelend door het park kun je in gedachten verzonken raken, maar in de wereld van mijn zoon is elk grassprietje er een. Elk steentje, vogeltje, gevallen takje en bloemetje bijzonder. Elk met een eigen verhaal en soms moet je dan een takje in je jaszak stoppen, maar als je een "glimmertje" vindt, een kraaltje van een kettinkje bijvoorbeeld of een oorbel, dan moet je dat al zeker niet laten liggen.

Laatst ontdekte ik bij het opruimen van zijn slaapkamer dat de puzzelstukjes van een legpuzzel in een andere doos waren opgeruimd dan waar zij in hoorden. Onder zijn bed vond ik de oorspronkelijk doos van de puzzel. Toen ik die openmaakte vond ik eerst een opgevouwen papier dat over de inhoud heen was gelegd. Onder het papier lagen de schatten die hij bij het buitenspelen gevonden moet hebben.... steentjes, takjes, glimmertjes, gekleurde papiertjes. Ik moet zeggen: heel creatief bedacht.

Ook de spaarakties van de diverse supermarkten vallen overigens altijd in goede aarde!
Hij heeft geen rust tot alles compleet is. Dagelijks wordt er dan geteld hoeveel er zijn en hoeveel er nog moeten. Wat mij al jaren geleden opviel, is dat hij dit ook uit zijn hoofd leert. Hij weet precies welke nog ontbreken. Dit kan gaan om de nummers van de voetbalplaatjes, maar bij de spaaraktie van de dierenplaatjes, wist hij de dieren die ontbraken bij naam te noemen (terwijl dat toch vaak niet alledaagse dieren waren). Gelukkig zijn er altijd vrienden, familie en kennissen die meehelpen met sparen, want de collectie moet natuurlijk wel compleet zijn.... anders hebben we drama in huis.
Iets waarvan ik zeker ben dat anders is aan mijn zoon, is dat de volgespaarde albums hier nog regelmatig tevoorschijn gehaald worden. Waar een "gewoon" kind het boek compleet spaart om er vervolgens nooit meer naar om te kijken, worden hier de albums nog regelmatig bewonderd, waarbij dan opmerkingen geplaatst worden als "Weet je nog mam, dat ik op het laatst nog die en die kaart kon ruilen met iemand om de collectie compleet te maken?" Mam weet dat niet meer precies, maar mijn zoon wel!

Bijten

Een vervelende bijkomstigheid van #autisme is dat velen #tics ontwikkelen. Dit kan van heel onschuldig naar iets heel vervelends uitlopen.
Mijn zoon heeft bijvoorbeeld een bijttic. Het duurde even voordat ik dit in de gaten had, maar echt... hij bijt overal op.
Kleding is zijn favoriet. Mouwen van truien en boorden van shirtjes. Overal zitten gaten in. Ik heb al van alles geprobeerd om hem er van af te brengen, maar het helpt niet. Ik heb hem zelfs een keer een kleding uit zijn eigen spaarpot laten betalen (omdat ik daarmee gedreigd had en ik consequent wilde zijn). Veel indruk heeft dat blijkbaar niet gemaakt, want binnen de kortste keer zat ook daar weer een gat in. Het is wel iets dat altijd voor handen is, want het maakt hem niet uit of het een trui, een pyama of een sjaal is. Overal zitten gaten in. De oplossing is in eerste instantie om de mouwen om te dubbelen, wanneer er een gat in een mouw zit. Bij een boordje van de hals wordt het wat lastiger.... er gaat dus aardig wat kleding doorheen bij meneer. We hebben hem geprobeerd aan te laten geven waarom hij bijt, maar dat kan hij natuurlijk helemaal geen antwoord op geven. Het is altijd achteraf dat hij het zich realiseert.

Nu is kleding misschien nog niet eens het ergste waar je op kunt bijten. Mijn zoon bijt, zoals ik al zei, op alles. Zijn vinger- en #teennagels vindt hij ook lekker om op te bijten. Ik heb jarenlang geen nagels hoeven te knippen. Ook hier hebben we van alles geprobeerd om hem tegen te houden. Vieze nagellak erop gesmeerd met de mededeling dat hij zou gaan overgeven als hij dan nog zou bijten.... en gewoon doorbijten he! Met vervolgens de mededeling dat hij er helemaal niet misselijk van werd.
Nu wil het toeval dat ik voetreflextherapeut ben en heel veel voeten van dichtbij ziet. Ik heb ook een boek, waarin allerlei aandoeningen van voeten staan met duidelijke afbeeldingen. Ik heb een paar plaatjes uit het boek laten zien en vertelt dat je van het bijten op je teennagels echt heel ziek kunt worden en dat je voeten er dan ook heel vreemd uit gaan zien.... En hoera! Het heeft gewerkt (gedeeltelijk). Ik heb inmiddels al 2x zijn teennagels mogen knippen, die hij mij vol trotst toonde.... "maar tja mam, die ene kon ik echt niet laten zitten...".

Dan hebben we thuis ook nog de kwestie van het bed. Mijn zoon slaapt in een half-hoogslaper van hout. Je zult het niet geloven.... de rand van zijn houten bed is afgekloven! Hij heeft er gewoon letterlijk zijn tanden in gezet!

Ook hierbij kan hij niet aangeven waarom... wel wanneer. Namelijk voordat hij gaat slapen.
Ik kan me voorstellen dat hij 's avonds bang is om alleen te zijn (ook al klaagt hij hier niet over). Hij kan het niet verwoorden en hij kan het niet verklaren, maar ondertussen doet hij het wel. Ik heb al zitten denken om misschien een ijzeren bed voor hem aan te schaffen... dat lijkt me namelijk een stuk lastiger om aan te knagen, maar wanneer hij dat gaat proberen, is het nog minder voor zijn tanden ;-).





Potloden, pennen en viltstiften zijn uiteraard ook niet veilig voor de tanden van mijn zoon. Op school wordt er geschreven met dure #Stabilo pennen. Ze hebben er vorig jaar allemaal eentje gekregen, waar ze de rest van de schoolcarriere mee mogen doen. De pennen zijn immers navulbaar. Mocht je eerder aan een nieuwe toe zijn, dan word je als ouder geacht om ze zelf aan te schaffen.
Vorig jaar zijn er 3 Stabilo pennen opgegeten. Dit schooljaar zijn we al aan nummer 2 bezig.

En zo ontdek ik steeds meer dingen, waarvan ik dacht dat ze niet eetbaar waren, maar waar mijn zoon toch anders over lijkt te denken......

 

Toetsweek

Hoera!
Het is toetsweek op school.
En toetsweek betekent dat het anders gaat dan anders.
En als het anders is dan anders, dan gaat het mis.
Zeker als er ook nog vermeld wordt dat het belangrijk is, dat je moet presteren en dat het allemaal mee gaat tellen voor de eindbeoordeling in groep 8 (mijn zoon zit nu in groep 6).
De tweede dag van deze week werd ik al op het matje geroepen door de juf:
"Of er iets bijzonders is met mijn zoon, want hij had een hele lage score op zijn eerste toets... en hij is toch #hoogbegaafd?"
Tja juf, wat denkt u zelf... het is TOETSWEEK en mijn zoon heeft #Asperger. Dat heeft naast zijn hoge IQ ook nog wat andere neveneffecten.
Makkelijk optelsommetje lijkt me zo. Het is anders, dus geeft het stress.... het is belangrijk, dus geeft het nog meer stress. Hoeveel bijzonders wilt u het hebben?
De eerste toets mag in ieder geval over gedaan worden. De rest van de toetsen valt nog te bezien.

Al een week lang wordt er hier met deuren gesmeten en gestampvoet. Boos, mijn zoon is boos.
Er valt niet met hem te praten en op elke vraag krijg ik een onredelijk antwoord. Hij heeft buikpijn, hoofdpijn, eet slecht en wordt elke nacht badend in het zweet wakker....
Ik laat hem zo veel mogelijk zijn gang gaan en ga discussies uit te weg.

De 3e dag komt mijn zoon 's avonds huilend onder de douche vandaan.
"Ik ga niet meer naar school. Toetsen zijn stom en ik ga ze expres allemaal verpesten! Ze hoeven niet te weten hoe slim ik ben! En de juf is ook stom. De juf is stom, omdat ze zegt dat ik een toets over moet doen. Nou, als ik een toets niet goed heb gemaakt, dan betekent dat dat ik het niet kan en dat ik stom ben. Alles is stom en ik ga nog liever dood dan dat ik de toets over ga maken."

Dat was de doorbraak waar ik op had gewacht.... Huilen, want huilen betekent dat we bij het gevoel aangekomen zijn en daar kan ik met hem praten. Troosten... zeggen dat het niet uitmaakt en ja... toetsen zijn stom! Maar toetsen zijn wel nodig om te weten wat een kind kan en daarom zijn toetsen belangrijk en daarom moet je je best doen. Want als je niet je best doet op een toets en laat zien  wat je wel kunt, dan krijg je stomme werkjes in de klas. Sommen die te makkelijk zijn, boeken die te kinderachtig zijn. Je kunt maar beter laten zien wat je weet met zo'n toets, want als je goed je best doet, dan mag je moeilijkere sommen maken en hele spannende boeken lezen.... Maar alleen als je hebt laten zien bij de toets dat je goed kunt rekenen en dat je goed kunt lezen en dat je het begrijpt.

"Echt mam?"

Echt kind.....

"Nou, dan moet ik misschien toch die ene toets maar overdoen, want ik denk dat ik het wel beter kan!
Mag ik nu op de computer?"

Bedankt #Cito!

Intuitie

Wat ik gemerkt heb in de afgelopen jaren is dat ik heel veel op mijn gevoel heb gedaan met betrekking tot het opvoeden van mijn zoon. Nu kun je natuurlijk zeggen dat alle moeders dat doen, maar ik kan je wel vertellen dat het voor de moeder van een kind met #autisme anders is.
Gevoel en gevoelens zijn voor een kind met autisme namelijk totaal abracadabra.... Dan is het wel fijn dat je als moeder gevoel en gevoelens wel hebt en herkent en kan benoemen, maar het maakt het wel een beetje lastig. Gevoel en gevoelens worden vaak totaal misplaatst gebruikt en uitvergroot of onderschat. Het is voor mij als moeder dus continu kijken, observeren, luisteren, inschatten en vertrouwen op mijn intuitie.

Als ik terugdenk aan de afgelopen jaren zijn er zoveel momenten geweest dat ik op mijn #intuitie heb moeten varen.... en dat gevoel bleek altijd juist.

Mijn zoontje heeft veel gehuild als baby. Soms leek hij echt ontroostbaar. Het vreemde was dat het slapen 's nachts eigenlijk altijd wel goed ging, de huilbuien waren overdag. Op een avond... ik denk dat hij ongeveer een maand of 9 was.... was het huilen anders en op een ander tijdstip. Hij had koorts, maar was verder niet ziek (niet verkouden, geen vreemde ontlasting, geen uitslag). Plotseling kreeg ik de ingeving dat hij misschien wel eens blaasontsteking kon hebben. Een gevoel.... een voorgevoel....
Ik heb mijn zoontje opgepakt en ben naar de huisartsenpost gereden, waar ik mijn vermoeden meldde. Er werd vreemd naar mij gekeken en men wilde mij naar huis sturen. Blaasontsteking komt nauwelijks voor bij baby's en nog minder vaak bij jongetjes. Ik heb echter aangedrongen op een onderzoek en wat bleek: blaasontsteking!

Vorig jaar was hij gevallen met buitenspelen.... Ik vertrouwde het niet helemaal, maar hij gaf aan dat het prima ging. Pas de volgende dag zag ik dat hij zijn rechterarm ontlastte en ben ik alsnog met hem naar het ziekenhuis gegaan om een foto te laten maken: twijgbreukje in zijn pols.

Ik mijn beleving is het zo dat zowel gevoel in de vorm van emoties als lijfelijk totaal misplaatst worden door mijn zoon. Het is altijd gokken in hoeverre hij aangeeft wat hij nou echt voelt.
Vlak voor de vakantie heb ik geholpen op school bij een buitenlesje. Aan het eind van de les struikelde mijn zoon en viel hij. Brullen.... krijsen.... alsof hij beide benen had gebroken. En het zag er heel onschuldig uit. Weer heb ik op mijn intuitie moeten varen.... Ik heb hem overeind getrokken en de aandacht gegeven die hij graag wilde. Binnen 5 minuten was er niets meer aan de hand. Een schaafje op zijn knie, dat was het.

Voor wat betreft de emotionele beleving van mijn kind is het ongeveer hetzelfde verhaal, maar emotie zijn lastig. Ook voor een volwassene. Er zijn zoveel emoties die in een verschillende context verschillend gebruikt worden. En wat nou als je niet zo goed weet welke emotie bij welk gevoel hoort? Als je boos wordt als je bang bent, als je boos wordt als je nerveus bent, als je boos wordt wanneer je ontvreden bent, of onzeker.... Bij mijn zoon lijkt het soms alsof "boos" de enige manier is om zich te uiten. Het is hier een continu zoeken naar wat nu de achterliggende oorzaak is van zijn boosheid. Wanneer ik niet snel genoeg in de gaten heb wat de oorzaak is, komt het nogal eens voor dat hier in huis het een en ander sneuvelt. Het komt dan dus weer aan op mijn intuitie om te benoemen wat de oorzaak van de boosheid is.... Oorzaak gevonden? Dan kan het "probleem" aangepakt worden.
Het is voor mij inmiddels bijna een vanzelfsprekendheid geworden om problemen op te sporen en te benoemen. Als de emotie een naam heeft, dan kan ik het uitleggen. Dit wil echter niet zeggen dat bij een volgende soortgelijke situatie de emotie door mijn zoon herkent wordt.... Opnieuw zal hij eerst boos zijn, waarna het hele proces weer opnieuw kan beginnen.  

Intuitie .... voor mij een vanzelfsprekendheid aan het worden.... voor mijn zoon zal dat het helaas nooit zijn.

Direct communiceren

Ik krijg vaak te horen van mensen dat ik zo streng ben voor mijn kind.
Ik ben niet streng... Ik ben direct en ik ben zo veel mogelijk consequent.
In de loop van de jaren heb ik namelijk ondervonden dat dat het beste werkt en gemerkt dat iets vriendelijk vragen zinloos is om iets van mijn kind gedaan te krijgen...
Een directe opdracht geven wel.... Iets beloven en vervolgens niet doen, werkt ook niet... Dus maak ik geen beloftes die ik niet waar kan maken. Een beloofde straf wordt altijd gegeven als dat nodig is en een beloofde beloning ook, wanneer dat verdiend wordt.

We hebben door de dag een strak schema, waarvan ik zo min mogelijk probeer af te wijken. De tijden voor opstaan en naar bed gaan staan vast. Wat er daartussen gebeurt .... min of meer ook.
Mijn kind is wel zover dat hij begrijpt dat een weekend een ander schema heeft dan een schooldag... De vakantieperiodes zijn moeilijker te plaatsen.
Wanneer ik van te voren weet dat een dag anders zal lopen dan hij gewend is, probeer ik dat van te voren aan te geven. Bespreken, uitleggen wat er anders is en wat er verwacht wordt. Timing is moeilijk daarin. Te ver van te voren, onthoudt hij niet... te kort van te voren geeft stress. Stress uit zich normaliter hier in huis met woede-aanvallen. Niet zomaar even een beetje boos.... soms wel een uur.... woest.... alles wat voor handen is gaat eraan.... het maakt niet uit wat het is.... en daarna.... huilen en spijt (maar dat is een hoofdstuk apart).

Goed... hoe duidelijk, hoe beter, hoe directer, hoe duidelijker.
Inmiddels heb ik door het lezen van boeken over Asperger begrepen dat dit de enige juiste aanpak is en een vorm van communicatie die begrepen wordt. Niet paaien en aardig doen. Niet vriendelijk verzoeken, maar opdrachten geven. Het lijkt heel simpel, maar voor een zeer sociaal ingesteld iemand als ik, is dat echt iets waar ik moeite voor moet doen en over na moet denken.

Ik zal een paar voorbeelden geven:
Wanneer je aan een "normaal" kind de vraag stelt "Zou je je kamer even op willen ruimen?"
Krijg je vermoedelijk bevestiging of weerstand, maar vervolgens gaat het wel gebeuren.

Wanneer ik mijn kind de vraag stel: "Zou je je kamer even op willen ruimen?", gaat dit als volgt:

"Ja hoor mam..." en daarna gaat hij onverstoord verder met waar hij op dat moment mee bezig is en blijft zijn kamer zoals ie is.

Hetvolgende gaat er namelijk mis in deze communicatie:
Ik vraag hem of hij iets wil doen.... Natuurlijk wil hij dat maar....
Ten eerste weet hij niet hoe. Hij heeft geen overzicht en geen idee waar hij moet beginnen met opruimen, dus laat hij het voor wat het is.
Vervolgens zeg ik er niet bij "wanneer" hij dat moet gaan doen.... Er zit totaal geen duidelijkheid over tijdsplanning in deze vraagstelling. Een sociaal begaafd iemand zou begrijpen dat het vriendelijk gevraagd wordt, maar eigenlijk een opdracht is die gegeven wordt. Voor iemand met Asperger is het gewoon een vraag waar je een antwoord op kunt geven, maar waaraan geen opdracht verbonden is.

Wanneer ik dus wil dat mijn zoon zijn kamer op gaat ruimen, gaat dat als volgt:
"Ik vind het nogal rommelig op je kamer.... ik wil dat je nu op gaat ruimen".
Vervolgens vertrekt mijn zoon naar zijn kamer en pakt iets op wat zijn aandacht trekt. Wanneer ik na 10 minuten ga kijken, is er nog steeds niets opgeruimd en is hij vrolijk aan het spelen met wat hij tegenkwam. Wanneer hij mij in de deuropening ziet staan is zijn reactie meestel: "Kijk mam, gevonden! Ik ga opruimen hoor, maar eerst nog even hiermee spelen.
"Dat was niet de afspraak" zeg ik dan meestal.... en ik maak een begin met het sorteren van zijn speelgoed..... Als er eenmaal een begin is gemaakt, gaat het meestal goed en maakt hij het opruimen zelf af.

Nog een voorbeeld:
Tot voor kort vroeg ik vriendelijk aan mijn zoon voordat we de deur uit gingen en voor het slapen gaan of hij nog moest plassen. Het antwoord was steevast "Nee" om vervolgens na 5 minuten in de winkel te moeten plassen of na 10 minuten zijn bed weer uit te komen omdat hij nog moest plassen.
Inmiddels ben ik zover dat ook dit in opdracht vorm gaat....
Voordat we de deur uit gaan en voor het slapen gaan zeg ik tegenwoordig:
"Zo.... jij gaat nu eerst nog even plassen" en hij gaat!

Het lijkt simpel dit geven van opdrachten, maar ik vind het een hele onprettige manier van communiceren... Het past zo niet bij mij. Over alles moet ik nadenken en geloof me... het gaat nog regelmatig verkeerd. Gelukkig heb ik hier een manier voor gevonden om dit heel snel op te lossen.
Wanneer ik een "verkeerde" vraagstelling heb geformuleerd waarop ik weerstand krijg van mijn kind of geen respons, zeg ik gewoon: "Oke... dan zeg ik het nu anders.... Je gaat nu.... of je moet nu ... of ik wil dat je nu....."

Werkt prima!

Meltdown....

En zo komt het dat mijn puzzelstukjes voor wat betreft mijn zoon steeds meer op zijn plek vallen.
Ik heb me de afgelopen weken aardig in zitten lezen. Ben lid geworden van communities over Asperger en ik LEER! Ik leer steeds meer hoe de wereld van mijn kind eruit ziet en probeer over zijn schouder mee te kijken en me in te leven in zijn gedachtenwereld.
Het wordt ondertussen zo druk in mijn eigen hoofd dat ik heb besloten om het op te gaan schrijven. Mijn ervaringen... mijn inzichten.... mijn wijsheid.

Ik schrijf het ook in de hoop er andere mensen mee te kunnen helpen. Ik merk dat ik iets heb aan het lezen van de ervaringen van anderen.... dus waarom niet andersom.

Vorige week heb ik op fb een stukje gelezen van een jongen met Asperger die in de bus zat en een zogeheten "Meltdown" kreeg. Ik had er nog nooit van gehoord en was benieuwd wat daarmee nu eigenlijk wordt bedoelt.

Mensen met Asperger hebben vaak moeite met publieke omgevingen en het kan ze gewoonweg te veel worden. De jongen beschreef hoe hij zich voelde toen de bus langzaam volstroomde met medepassagiers.... hij kreeg de zogeheten "meltdown". Uiteindelijk werd het gewoon zwart voor zijn ogen .... niets kwam meer binnen. Gierende angst.... Ik vond het een verdrietig verhaal.

Nu wil het dat ik gisterenmiddag (zoals elke dinsdag) met mijn zoontje naar psychoog moest.
We gaan meestal met de bus, dus ook gisteren. De heenweg ging prima, niets aan de hand.

Op de terugweg was de bus al behoorlijk vol toen wij instapten. Gelukkig waren er nog 2 plekjes naast elkaar beschikbaar, dus, nadat ik een oudere man eerst onze zitplaatsen had aangeboden, maar deze zei dat hij er de volgende halte al uit moest, lieten wij ons neerploffen in de bus.

Mijn zoon hield zijn rugzak op zijn rug. Leek mij niet lekker zitten, maar hij vond het prima....

De volgende 2 haltes kwamen er steeds meer mensen in de bus (er gingen er meer in dat eruit gingen). Mijn zoon werd steeds stiller .... terwijl hij anders altijd vrolijk zit te kletsen in de bus.

"Mam.... kunnen we misschien een halte eerder uitstappen en dan gaan lopen?"
 Dus ik: "Natuurlijk schat... als jij een stukje wilt lopen, doen we dat".

(Mijn kwartje viel nog niet).

Volgende halte... nog drukker in de bus.....
"Mam... kunnen we de volgende halte er misschien uit? Het wordt steeds drukker in de bus en ik voel me niet zo fijn daarbij...."

Ik denk aan de schrijver over de meltdown.... kijk naar mijn kind en zie dat hij witjes is om zijn neusje.... Langzaam valt mijn kwartje.....

"Schatje... het is nog heel ver lopen vanaf hier....."
"Mam, gaan we dan wel de ene halte eerder uit de bus als het zo druk blijft?"
"Ja schatje, dat doen we".

De op een na laatste halte voordat wij eruit moeten is bij een school.
Er staan een heleboel kinderen te wachten op de bus.....

"Mam.... kunnen we....?"
"Ja lieffie... we gaan.... lopen...."

Ik zie mijn kind de bus uit struikelen en zelf check ik snel 2x uit. Eenmaal buiten haalt hij opgelucht adem! Tijdens het lopen trekt zijn kleur langzaam bij. Hij geeft aan dat hij helemaal draaierig werd in zijn hoofd tijdens de busrit. Zoveel mensen... zoveel geuren... zoveel geluiden....
Het had niet langer moeten duren.....

Fijn toch dat ik al van iemand anders had gelezen hoe iemand met Asperger zich kan voelen in een drukke bus. Eerder zou ik gezegd hebben dat hij zich niet aan moet stellen en gewoon zijn blijven zitten tot ons eindpunt..... Nu kon ik het begrijpen.... en mezelf een schouderklopje geven voor mijn adequate handeling.....

De wandeling naar huis was heerlijk!

Het is Asperger

20 december 2013

De diagnose

En dan valt het doek...

De diagnose is gesteld...
Intens verdriet en tegelijkertijd opluchting.
De puzzelstukje vallen op zijn plaats.
Ik ben niet gek!
Ik heb het wel goed gezien.
Ik wist het, ik weet het...
Maar nu?
Tranen blijven komen... ik kan ze niet stoppen.
Mijn kind leeft in een wereld die hij niet begrijpt....
En nu aan mij de taak om dit aan de wereld uit te leggen
en de wereld voor mijn kind begrijpelijker te maken.

Het is geen onwil, hij is niet dwars, hij is niet koppig!
Hij is uniek in zijn eigen zijn.
Hij wil wel, maar hij weet niet hoe.
Als je boos wordt, omdat je bang bent, maar dit uit kunt leggen.
Als je heel graag aandacht wilt, maar niet weet hoe je dat op een gepaste
en gedoseerde manier kunt vragen.
Als je over een sociale situatie 6x na moet denken en het dan nog verkeerd doet,
terwijl je een moeilijke rekensom in no-time oplost.
Als je de dagelijkse dingen niet kunt onthouden
En in paniek raakt als het anders gaat dan anders.
Als je het zo graag goed wilt doen, maar niet kunt aanvoelen dat de ene situatie niet de andere is.
Als je steeds gecorrigeerd wordt, terwijl het enige dat je graag wilt een complimentje is....
Dan heb je het moeilijk en dan is de wereld om je heen moeilijk te bevatten.

Ruim 4 jaar heb ik erover gedaan om de juiste diagnose te krijgen.
Niet voor het stickertje, maar voor mijn gemoedsrust en een juiste aanpak.
Om te weten dat ik op de goede weg ben en bij te kunnen sturen waar dat kan.
Om het maximale uit zijn leven te halen en het voor hem zo aangenaam mogelijk te maken.
Om te weten wat ik kan verwachten, zodat we de plank niet misslaan.
Maar vooral omdat ik van hem hou.

Het is niet iets waar hij overheen zal groeien....
Het is niet iets wat vanzelf wel weer over gaat.
Het is niet iets waar je een pilletje voor kunt slikken en dat het dan weg is.

Het is Asperger.... en nu?