vrijdag 21 juli 2017

Contactlenzen

Voor de derde keer in een half jaar tijd meld ik me met mijn zoon bij de opticien. De eerste 2 brillen waren kapot gemaakt in woede aanvallen. De glazen van de tweede bril heb ik over laten zetten in een derde bril. Echter binnen 2 maanden gaf mijn zoon aan dat hij het schoolbord niet meer goed kon lezen en dus probeerde ik een afspraak te maken bij de lokale #Pearl voor een oogmeting.
Dit maken van een afspraak bleek echter niet mogelijk, want 'zo werken zij niet'. Ook niet, nadat ik had uitgelegd dat mijn zoon #autisme heeft en niet in staat is om lang te moeten wachten, omdat hij dan overprikkeld raakt en er van de oogmeting niet veel meer terecht zou komen. Nee mevrouw, wij maken geen uitzondering op deze regel. Op mijn vraag wanneer er dan een rustig moment zou zijn, waarop wij wellicht niet zo lang zouden moeten wachten, kreeg ik de mededeling dat dit dan op de donderdag aan het van de middag zou zijn, maar er konden uiteraard geen garanties gegeven worden. De volgende donderdag om 16.00 uur stonden wij op de stoep. Er was slechts 1 klant voor ons, dus dat viel mee en de oogmeting was al snel gedaan. De ogen waren inderdaad wederom achteruit gegaan en de sterkte kwam inmiddels neer op -5,25 en -6,50; behoorlijk hoog voor een 12 jarige, maar een nieuwe bril of op zijn minst nieuwe glazen waren onvermijdelijk.
Meneer de opticien adviseerde ons echter om eens na te denken over contactlenzen. Het schijnt namelijk zo te zijn dat de ogen minder snel achteruit gaan, wanneer er contactlenzen gedragen worden en bovendien zou ik hiervoor een contract voor maandlenzen af kunnen sluiten, die ik dan ook per maand zou kunnen betalen. De verzekering was immers al op voor de komende 2 jaar en hiermee zou ik de kosten kunnen spreiden en last but not least …. wanneer er een lens kapot gaat is dit niet zo'n hoge uitgave als de kosten voor een hele nieuwe bril.... Goede argumenten, maar het ging er uiteraard om hoe mijn zoon dit zou vinden... Ik zag meteen al hele doemscenario's voor mijn geestesoog voltrekken. Kan hij dit? Durft hij dit? Hoeveel tijd gaat dit ons per dag kosten?
Ik keek opzij naar hem en zag hem glunderen.... “Mam, zeg ja! Dit wil ik echt zo graag!”
Ik draag zelf al sinds mijn 17e contactlenzen en weet dus wat het is. En ik weet ook nog dat ik o zo blij was toen ik dit als cadeau voor mijn eindexamen kreeg. Nooit meer die vervelende bril. Ik was om. We gaan het proberen.

De volgende dag konden we (op afspraak... zowaar) komen voor het oefenen van het in- en uitdoen van de lenzen. De opticien zou een uur voor ons uittrekken en zodra het mijn zoon zou lukken de lenzen zelfstandig in en uit te doen, kon hij ze meekrijgen. Hij was ervan overtuigd dat het zou lukken.... ik niet helemaal.

De volgende dag, wederom om 16.00 uur meldden wij ons weer bij de Pearl. Mijn zoon gaf direct aan dat hij het eng vond om zijn ogen aan te raken en erg op zag tegen het feit dat hij dan ook nog iets in zijn oog moest stoppen. De opticien verzekerde hem dat het zou gaan lukken en dat hij hem er doorheen zou helpen. Mijn zoon zou vandaag met contactlenzen de deur uitlopen.
Nog nooit heb ik mijn zoon zo erg zien “#stimmen” hij flapperde met zijn handen, stampte met zijn voeten en schudde met zijn hoofd, alleen al bij het idee dat hij zijn oog aan moest raken. Ik heb hem meerdere malen gezegd dat het niet moest, maar mocht, maar hij wilde doorzetten. Meneer de opticien raakte na 20 minuten zijn geduld kwijt. Hij wilde een kleine pauze. “Maar het uur is toch niet om?”, vroeg mijn zoon verontwaardigd. En hij huilde. Nee, dat niet, maar dit was volgens de meneer beter voor zijn ogen. De meneer ging buiten even afkoelen. Na 5 minuten werd de kwelling inderdaad voortgezet en na totaal 45 minuten zat er 1 lens in, die de meneer er zelf weer uithaalde. “Genoeg voor vandaag”, zei hij. “Jij maakt me zo ontzettend moe. Ik ben nog nooit zo moe van iemand geweest die ik lenzen moest in leren zetten. Kom morgen maar terug!”

BAM! Daar ging het zelfvertrouwen van mijn zoon weer de grond in. Ik was verontwaardigd, maar zag wel dat de ogen van mijn zoon zwaar geïrriteerd waren van het rommelen en het huilen. Daarnaast dacht ik nog... “Goh, al moe van drie kwartier met mijn zoon bezig zijn? Je moest eens weten hoe ik me voel na 12 jaar!” Ik herpakte mezelf en stelde mijn zoon gerust. Morgen zouden we terug gaan en morgen zou hij zijn lenzen hoe dan ook zelf in en uit kunnen doen. Meneer de opticien kreeg in gedachten de sticker “#autismeonvriendelijkste medewerker” opgeplakt.

Dag 3 op een rij naar de opticien. Meneer de opticien zag ons binnenkomen en duwde snel zijn vrouwelijke collega naar voren. “Zij gaat jou vandaag helpen, want ik heb geen tijd”. De dame in kwestie was rustig en vriendelijk en binnen 20 minuten had mijn zoon 2x zijn lenzen zelfstandig ingezet en 1x zelf eruit gehaald (dat overigens een stuk makkelijker ging dan het erin zetten). Trots was ik op hem en hij natuurlijk ook op zichzelf!.

Met een pakketje voor 6 maanden en een opbouwschema werden we naar huis gestuurd.... en goed blijven oefenen hoor!

We zijn inmiddels een paar maanden verder. Het is nog steeds bijna elke ochtend een drama op het moment dat de lenzen ingezet moeten worden. Het geluid van de radio/TV moet uit. Ik mag niks zeggen of vragen en er komt een boel gevloek en gescheld bij kijken. Ik houd met stil, maar blijf in de buurt, voor het geval er een derde hand of een extra handdoekje nodig is die hij op zijn ogen wil duwen. Er wordt dagelijks geflapperd en gestampt wanneer een lens net in zijn ogen is gezet, maar zodra ze er eenmaal allebei in zitten kalmeert mijn zoon alweer snel; tenzij er een “kattenbaksteentje” in zijn oog zit. Uit ervaring weet ik dat het kleinste vuiltje zo aan kan voelen, dus lach ik er maar stilletjes om. Gelukkig gaat het uithalen van de lenzen over het algemeen vrij snel en zonder gedoe.



dinsdag 7 maart 2017

Weer thuis

De 6 maanden opname die ons beloofd waren, zijn uiteindelijk opgelopen naar 11 maanden plus 2 maanden dagbehandeling op dezelfde groep erachteraan. Ik kan je zeggen dat een jaar dan lang is. Tussentijds is er nog gesproken over een overplaatsing naar een andere instelling voor langdurige opname. Na 6 maanden bleek namelijk dat mijn zoon wel leerbaar is in zijn gedrag, maar dat het veel tijd in beslag zou nemen. Meer dan de 6 maanden die ervoor ingepland waren. Een verlenging met 3 maanden zou volgens de behandelaars nog niet het gewenste eindresultaat opleveren. Na een pittig gesprek, waarin ik zeer duidelijk heb weten te maken dat ik bereid was om keihard te werken en niet akkoord zou gaan met een overplaatsing is goddank een uitzondering op de regel gemaakt. Mijn zoon kon vooralsnog langer blijven en de doelstelling werd gewijzigd in "weer thuis wonen".
In de loop van de tijd werd mij steeds meer duidelijk dat het niet de gewoonte is dat kinderen na een opnameperiode weer naar huis gaan. De meesten worden doorgeplaatst naar een andere groep, een andere instelling of een pleeggezin. Dit zou mij niet gebeuren.
In de komende maanden zou ik de touwtjes weer in handen nemen, mijn gezag laten gelden, structuur aanbrengen en alles geven wat ik had om te zorgen dat mijn kleine grote man weer thuis kon wonen.
Klinkt een beetje als "de zweep erover"... en zo is het misschien ook wel. Want wat ik vooral geleerd heb in het afgelopen jaar is dat ik de touwtjes hier niet kan laten vieren, want waar ruimte is, wordt het ingenomen door mijn zoon. Mijn zwakke plekken weet hij feilloos te vinden en die zal ik dus voor hem moeten maskeren. Ik moest mij totaal anders gaan opstellen, hard zijn en niet meegaan in het drama dat mijn zoon zo goed kan maken. De zelfbeschadiging en doodwensen van mijn zoon bleken puur manipulatief. Niet iets wat je als ouder graag onder ogen wilt zien.... dat je bloedeigen kind je op die manier weet te manipuleren om zijn zin te krijgen. Niet dat hij dit bewust deed.... het was gewoon zijn manier, een manier die door zijn autisme nogal extreme vormen aan had genomen. Zich niet realiserend wat het voor iemand anders betekent, omdat zijn inlevingsvermogen nu eenmaal niet toereikend is.

Een andere IK dus... want eerlijkheidshalve ben ik niet zo hard en streng. Houd ik zelf totaal niet van structuur en dingen op een vast tijdstip en volgens vaste rituelen doen en ben ik een echte "people-pleaser".... ik vind het niet fijn als mensen (en zeker mijn eigen kind) mij niet aardig vinden.
Maar.... om hem weer thuis te krijgen, moest ik wel deze veranderingen doorzetten.

Strakke, duidelijke regels, een dagprogramma met vaste onderdelen, huisregels waaraan we ons beiden dienen te houden en zogenoemde "gezinsICO" waarin beschreven staat wat wij beiden van elkaar kunnen verwachten en wat we kunnen doen voor elkaar, wanneer we elkaars rode knoppen indrukken.
In de gang hebben we inmiddels een groot prikbord hangen. Dit is zijn "informatiecentrum". Hij kan erop terugvinden wat ik van hem verwacht en hoe zijn dag eruit zal zien. Hij heeft er baat bij en het geeft hem houvast....

De veranderingen in mijn houding ten opzichte van mijn zoon hebben in het begin een heleboel weerstand bij hem opgeleverd. Hij heeft wat af geklaagd over het feit dat zijn moeder zo "streng" was geworden. Maar uiteindelijk zag hij ook wel in dat het voor zijn eigen bestwil was en dat het alleen op deze manier weer mogelijk zou zijn dat hij weer thuis zou komen wonen.
In de periode dat hij opgenomen is geweest heeft hij heel wat kindjes zien komen en gaan .... en de meesten gingen niet naar huis.

Keihard hebben we ervoor gewerkt. Ontzettend veel complimenten ontvangen van de sociotherapeuten en de andere begeleiders. Wat een verandering heb ik teweeggebracht bij mezelf en mijn zoon. Ik ben er sterker en zelfverzekerder door geworden en daarnaast zie ik zo'n groei in de persoonlijkheid van mijn zoon. Hij weet uiteindelijk beter wat hij aan me heeft en waar hij aan toe is. Hij is rustiger en meer meegaand, maar ik blijf op mijn hoede.... en da's maar goed ook.

23 december 2016 is hij weer thuis komen wonen. Vlak voor de kerst, vlak voor zijn verjaardag. We hebben het gered. Het zal nog een altijd een zware klus blijven om hem overeind te houden (en daarbij zelf ook staande te blijven), maar dit hebben we dan maar mooi voor elkaar.










2 stappen vooruit

We zijn inmiddels ruim een jaar verder na mijn laatste blog.... Een jaar waarin mijn zoon en ik keihard hebben gewerkt en er veel is gebeurd. Ik had helaas de fut en de moed niet om mijn blog te continueren. Inmiddels woont mijn zoon weer bij mij thuis en wilde ik mijn blog weer oppakken. Ik kwam het volgende reeds door mij geschreven concept tegen en wilde dit jullie niet onthouden, omdat het voor de voortgang van ons proces best relevante informatie is. Derhalve plaats ik het nu alsnog. Een update van ons wel en wee volgt spoedig.

April 2016:
Het gaat goed met mijn zoon. Nu 3 maanden in de opname krijg ik eindelijk het gevoel dat ik de juiste beslissing heb genomen. Hij is vrolijker, luistert beter en doet ontzettend zijn best. Ik zie hem groeien en ik zie hem bloeien. De weekenden zij  wonderbaarlijk gezellig. Op zaterdagochtend mag ik hem ophalen en zondagavond moet hij weer terug zijn. Er worden elk weekend duidelijke afspraken gemaakt over wat we gaan doen en wat we van elkaar verwachten. Daarnaast hebben we weekenddoelen. Wanneer deze behaald worden, krijgt hij een beloningskaart wanneer hij terug is op de groep. Deze kan dan ingezet worden voor extraatjes, zoals bijvoorbeeld extra beeldschermtijd, een half uur langer opblijven, of een kadootje uit de beloningsbak. Onze doelen zijn vooralsnog dat mijn zoon tijdens het boodschappen doen 1x meer mag vragen of hij iets mag hebben. Zo niet, dan niet verder zeuren. Voor beide dagen moeten wij samen een negatief en een positief  moment opschrijven en daarbij de emotie benoemen. Dit valt nog echt niet mee, juist omdat daar bij mijn zoon zijn grootste "handicap" zit. En ik moet eerlijk bekennen dat hier voor mij ook nog wat te leren valt. Welke emoties zijn er eigenlijk? En hoe zat dat nu ook al weer precies? Ik probeer zoveel mogelijk variatie aan te brengen en de verschillende emoties met mij  zoon te bespreken en merk regelmatig dat hij de plank nogal eens mis slaat en zijn inschatting qua emoties niet veel verder komt dan de basale "blij/ verdrietig/ boos". De nuances in de emoties benoemen is echt lastig. Het derde weekenddoel gaat erom dat hij zich aan de afspraken rondom beeldschermtijd houdt. Meestal lukt dit wel, maar op regenachtige dagen wordt het lastig.
So far so good.... met steeds meer vertrouwen stap ik het weekend in en soms vraag ik mij stiekem af of het nog wel nodig is dat hij daar langer blijft. Het gaat immers zo goed. Hij heeft zichzelf sinds de opname niet meer beschadigd en ook geen doodwensen meer geuit. Ik ben trots op mijn zoon dat hij zo hard werkt aan zichzelf en zie hem echt met sprongen vooruit gaan.
Het terugbrengen op de zondagen valt mij zwaar. Dan is het vaak huilen en vraagt hij mij waarom hij hier nog langer moet blijven. Mam, het gaat toch goed.... ik kan toch gewoon weer thuis komen? Het valt mij zwaar om dan te zeggen dat we hieraan zijn begonnen en het ook afmaken. Hij is hier om te leren hoe hij moet omgaan met zijn emoties. Het gaat de goede kant op, maar hij is er nog niet. Natuurlijk zou ik op zulke momenten het liefst zeggen "pak je spullen maar in, kom, we gaan naar huis",  maar ik blijf sterk. Op de terugweg naar huis rollen de tranen vaak over mijn wangen. Gelukkig gaat er vaak een vriendin mee om mijn zoon terug te brengen naar de groep. Dat maakt het makkelijker en maakt dat ik mij minder eenzaam voel.