Weer thuis

De 6 maanden opname die ons beloofd waren, zijn uiteindelijk opgelopen naar 11 maanden plus 2 maanden dagbehandeling op dezelfde groep erachteraan. Ik kan je zeggen dat een jaar dan lang is. Tussentijds is er nog gesproken over een overplaatsing naar een andere instelling voor langdurige opname. Na 6 maanden bleek namelijk dat mijn zoon wel leerbaar is in zijn gedrag, maar dat het veel tijd in beslag zou nemen. Meer dan de 6 maanden die ervoor ingepland waren. Een verlenging met 3 maanden zou volgens de behandelaars nog niet het gewenste eindresultaat opleveren. Na een pittig gesprek, waarin ik zeer duidelijk heb weten te maken dat ik bereid was om keihard te werken en niet akkoord zou gaan met een overplaatsing is goddank een uitzondering op de regel gemaakt. Mijn zoon kon vooralsnog langer blijven en de doelstelling werd gewijzigd in "weer thuis wonen".
In de loop van de tijd werd mij steeds meer duidelijk dat het niet de gewoonte is dat kinderen na een opnameperiode weer naar huis gaan. De meesten worden doorgeplaatst naar een andere groep, een andere instelling of een pleeggezin. Dit zou mij niet gebeuren.
In de komende maanden zou ik de touwtjes weer in handen nemen, mijn gezag laten gelden, structuur aanbrengen en alles geven wat ik had om te zorgen dat mijn kleine grote man weer thuis kon wonen.
Klinkt een beetje als "de zweep erover"... en zo is het misschien ook wel. Want wat ik vooral geleerd heb in het afgelopen jaar is dat ik de touwtjes hier niet kan laten vieren, want waar ruimte is, wordt het ingenomen door mijn zoon. Mijn zwakke plekken weet hij feilloos te vinden en die zal ik dus voor hem moeten maskeren. Ik moest mij totaal anders gaan opstellen, hard zijn en niet meegaan in het drama dat mijn zoon zo goed kan maken. De zelfbeschadiging en doodwensen van mijn zoon bleken puur manipulatief. Niet iets wat je als ouder graag onder ogen wilt zien.... dat je bloedeigen kind je op die manier weet te manipuleren om zijn zin te krijgen. Niet dat hij dit bewust deed.... het was gewoon zijn manier, een manier die door zijn autisme nogal extreme vormen aan had genomen. Zich niet realiserend wat het voor iemand anders betekent, omdat zijn inlevingsvermogen nu eenmaal niet toereikend is.

Een andere IK dus... want eerlijkheidshalve ben ik niet zo hard en streng. Houd ik zelf totaal niet van structuur en dingen op een vast tijdstip en volgens vaste rituelen doen en ben ik een echte "people-pleaser".... ik vind het niet fijn als mensen (en zeker mijn eigen kind) mij niet aardig vinden.
Maar.... om hem weer thuis te krijgen, moest ik wel deze veranderingen doorzetten.

Strakke, duidelijke regels, een dagprogramma met vaste onderdelen, huisregels waaraan we ons beiden dienen te houden en zogenoemde "gezinsICO" waarin beschreven staat wat wij beiden van elkaar kunnen verwachten en wat we kunnen doen voor elkaar, wanneer we elkaars rode knoppen indrukken.
In de gang hebben we inmiddels een groot prikbord hangen. Dit is zijn "informatiecentrum". Hij kan erop terugvinden wat ik van hem verwacht en hoe zijn dag eruit zal zien. Hij heeft er baat bij en het geeft hem houvast....

De veranderingen in mijn houding ten opzichte van mijn zoon hebben in het begin een heleboel weerstand bij hem opgeleverd. Hij heeft wat af geklaagd over het feit dat zijn moeder zo "streng" was geworden. Maar uiteindelijk zag hij ook wel in dat het voor zijn eigen bestwil was en dat het alleen op deze manier weer mogelijk zou zijn dat hij weer thuis zou komen wonen.
In de periode dat hij opgenomen is geweest heeft hij heel wat kindjes zien komen en gaan .... en de meesten gingen niet naar huis.

Keihard hebben we ervoor gewerkt. Ontzettend veel complimenten ontvangen van de sociotherapeuten en de andere begeleiders. Wat een verandering heb ik teweeggebracht bij mezelf en mijn zoon. Ik ben er sterker en zelfverzekerder door geworden en daarnaast zie ik zo'n groei in de persoonlijkheid van mijn zoon. Hij weet uiteindelijk beter wat hij aan me heeft en waar hij aan toe is. Hij is rustiger en meer meegaand, maar ik blijf op mijn hoede.... en da's maar goed ook.

23 december 2016 is hij weer thuis komen wonen. Vlak voor de kerst, vlak voor zijn verjaardag. We hebben het gered. Het zal nog een altijd een zware klus blijven om hem overeind te houden (en daarbij zelf ook staande te blijven), maar dit hebben we dan maar mooi voor elkaar.

2 stappen vooruit

We zijn inmiddels ruim een jaar verder na mijn laatste blog.... Een jaar waarin mijn zoon en ik keihard hebben gewerkt en er veel is gebeurd. Ik had helaas de fut en de moed niet om mijn blog te continueren. Inmiddels woont mijn zoon weer bij mij thuis en wilde ik mijn blog weer oppakken. Ik kwam het volgende reeds door mij geschreven concept tegen en wilde dit jullie niet onthouden, omdat het voor de voortgang van ons proces best relevante informatie is. Derhalve plaats ik het nu alsnog. Een update van ons wel en wee volgt spoedig.

April 2016:

Het gaat goed met mijn zoon. Nu 3 maanden in de opname krijg ik eindelijk het gevoel dat ik de juiste beslissing heb genomen. Hij is vrolijker, luistert beter en doet ontzettend zijn best. Ik zie hem groeien en ik zie hem bloeien. De weekenden zij  wonderbaarlijk gezellig. Op zaterdagochtend mag ik hem ophalen en zondagavond moet hij weer terug zijn. Er worden elk weekend duidelijke afspraken gemaakt over wat we gaan doen en wat we van elkaar verwachten. Daarnaast hebben we weekenddoelen. Wanneer deze behaald worden, krijgt hij een beloningskaart wanneer hij terug is op de groep. Deze kan dan ingezet worden voor extraatjes, zoals bijvoorbeeld extra beeldschermtijd, een half uur langer opblijven, of een kadootje uit de beloningsbak. Onze doelen zijn vooralsnog dat mijn zoon tijdens het boodschappen doen 1x meer mag vragen of hij iets mag hebben. Zo niet, dan niet verder zeuren. Voor beide dagen moeten wij samen een negatief en een positief  moment opschrijven en daarbij de emotie benoemen. Dit valt nog echt niet mee, juist omdat daar bij mijn zoon zijn grootste "handicap" zit. En ik moet eerlijk bekennen dat hier voor mij ook nog wat te leren valt. Welke emoties zijn er eigenlijk? En hoe zat dat nu ook al weer precies? Ik probeer zoveel mogelijk variatie aan te brengen en de verschillende emoties met mij  zoon te bespreken en merk regelmatig dat hij de plank nogal eens mis slaat en zijn inschatting qua emoties niet veel verder komt dan de basale "blij/ verdrietig/ boos". De nuances in de emoties benoemen is echt lastig. Het derde weekenddoel gaat erom dat hij zich aan de afspraken rondom beeldschermtijd houdt. Meestal lukt dit wel, maar op regenachtige dagen wordt het lastig.

So far so good.... met steeds meer vertrouwen stap ik het weekend in en soms vraag ik mij stiekem af of het nog wel nodig is dat hij daar langer blijft. Het gaat immers zo goed. Hij heeft zichzelf sinds de opname niet meer beschadigd en ook geen doodwensen meer geuit. Ik ben trots op mijn zoon dat hij zo hard werkt aan zichzelf en zie hem echt met sprongen vooruit gaan.

Het terugbrengen op de zondagen valt mij zwaar. Dan is het vaak huilen en vraagt hij mij waarom hij hier nog langer moet blijven. Mam, het gaat toch goed.... ik kan toch gewoon weer thuis komen? Het valt mij zwaar om dan te zeggen dat we hieraan zijn begonnen en het ook afmaken. Hij is hier om te leren hoe hij moet omgaan met zijn emoties. Het gaat de goede kant op, maar hij is er nog niet. Natuurlijk zou ik op zulke momenten het liefst zeggen "pak je spullen maar in, kom, we gaan naar huis",  maar ik blijf sterk. Op de terugweg naar huis rollen de tranen vaak over mijn wangen. Gelukkig gaat er vaak een vriendin mee om mijn zoon terug te brengen naar de groep. Dat maakt het makkelijker en maakt dat ik mij minder eenzaam voel.

Opname

Een stevig gesprek met een vriendelijke psychiater resulteerde in het vastellen van de noodzaak voor een #opname in een #ggz-instelling. Spoed blijkt in Nederland relatief.... De kerstvakantie stond voor de deur en we moesten wachten tot iedereen weer terug was van verlof. Daarna kon er een afspraak gemaakt worden met een psycholoog van de ggz-instelling waar mijn zoon eventueel opgenomen zou kunnen worden. Dit was echter ook nog afhankelijk van het daarop volgende intakegesprek, waarbij bekeken zou worden of hij in de groep zou passen. In de tussentijd ( 4 lange weken) moest ik maar roeien met de riemen die ik had.... en als het niet lukte, dan kon ik altijd nog de #crisisdienst bellen.... 

De crisisdienst had ik al vaker gebeld; met wisselend resultaat. De eerste keer was 's-avonds. Men kwam met 2 man sterk. Gesprekje met mijn zoon, gesprekje met mij, telefoontje naar de achterban. Er zou een psychiater langs kunnen komen, maar dat zou dan 1 uur 's-nachts worden.... die zou dan een noodzaak voor een spoedopname moeten vaststellen en vervolgens een bed voor een 11-jarige moeten gaan regelen elders in het land, omdat er in onze regio geen spoedbedden zijn voor jonge kinderen. Ik zou voor deze optie kunnen kiezen of we zouden #veiligheidsafspraken kunnen maken, zodat hij gewoon thuis zou kunnen blijven.... voorlopig.
De veilgiheidsafspraken hielden in dat mijn zoon moest beloven dat hij zichzelf niet zou beschadigen en als hij die aandrang voelde, hij dit mij zou zeggen. Ik kreeg de opdracht om hem 24/7 in de gaten te houden. Hij zou bij mij in bed slapen,  niet alleen op zijn  kamer spelen en bij het naar buiten gaan moest ik zijn hand vasthouden, omdat hij had aangegeven onder een auto of de tram te willen lopen.
De keer daarop dat ik de crisisdienst moest bellen heb ik er 5 uur op moeten wachten.... de crisis was toen natuurlijk al voorbij.... en er kwam uiteindelijk een team van de crisisdienst voor volwassenen bij ons op huisbezoek.... mijn zoon sliep toen inmiddels al. Wederom kreeg ik het advies om de veilgiheidsafspraken in acht te nemen. Verder konden ze niets voor ons betekenen.

Wat er ook zou gebeuren tot de opname, de crisisdienst zou ik niet bellen.... dat was wat mij betreft niet zinvol. Ik heb mijn kiezen op elkaar geklemd en alles gegeven wat ik had . 24/7 bij mijn zoon in de buurt gebleven.... levend in de angst dat hij zichzelf iets aan zou doen. Bang voor een woede uitbarsting, niet wetend of ik hem tot rede zou kunnen brengen. Meer en vaker dan me lief was, heb ik toegegeven aan zijn wensen en eisen. Tegen mijn principes in, maar wat kon ik anders? Voorlopig waren wij in afwachting van een kennismakingsgesprek voor een eventuele opname. Het was zwemmen of verzuipen in plaats van roeien met de riemen..... Ons bootje was immers allang omgeslagen! Zijn gedrag werd er niet beter op en mijn humeur eerlijk gezegd ook niet. Omdat hij nog steeds niet naar school kon, waren het lange dagen en lange nachten. Omdat ik een alleenstaande moeder misschien wel dubbel zo lang. Maar we hebben het gered.

Eindelijk kwam half januari de afspraak voor het intakegesprek. We waren het er allemaal over eens dat een opname de enige mogelijkheid was om ons uit deze situatie te halen. Mijn zoon stond er zelf ook achter, hoewel hij natuurlijk niet echt kon overzien wat dit in zou houden. Hij wilde wel heel graag geholpen worden met het oplossen van zijn problemen.  Voor mij was het een hartverscheurend besluit. Ik voelde mij mislukt als moeder. Hoewel mij meerdere keren verzekerd is dat dit absoluut niet het geval was en ik alles gedaan had om dit te voorkomen..... Maar ik kon niet meer, was op en de thuissituatie leek inmiddels ook uitzichtloos. Ik had geen keus. Er moest iets gebeuren.... op hoop van zegen.

Na het gesprek kregen we een rondleiding op de afdeling. Op de groep waar hij terecht zou komen leven in totaal 8 kinderen. Zijn toekomstige kamer was al leeg. Er stond een bed, een nachtkastje een bureau,  een stoel, een tafeltje 3 kasten en een wasbakje. Er was een huiskamer met een eigen keuken, waar dagelijks vers gekookt wordt voor de groep.  Klinkt op zich niet verkeerd, maar mijn hart kromp ineen.... ging ik dit echt doen?

Nooit had ik gedacht dat ik mijn eigen kind ergens anders achter zou laten dan bij familie of vrienden voor een logeernachtje.... Deze opname is voor 6 maanden en als het goed gaat, wordt het met nog eens 2 tot 4 maanden verlengd. Dat is lang. In de weekenden mag hij naar huis. Dat wil zeggen... zaterdagochtend ophalen en zondagavond terugbrengen. De opname is vrijwillig..... maar hoe vrijwillig is vrijwillig? Als ik zou weigeren, zou er vast een dwangbevel aangevraagd worden en thuis ging het ook echt niet. Niet voor mij, voor hem niet.  Verplicht vrijwillig kon hij de week daarna terecht. In die week konden wij dan zijn spullen inpakken. Eigen speelgoed, kleding, beddengoed, iets leuks voor op de prikborden aan de muur. Het leek wel of hij ging verhuizen, maar dan zonder mij.

Gelukkig werd ik de dag van de opname bijgestaan door mijn eigen moeder. We hebben het zo luchtig mogelijk gehouden. Zijn kamertje gezellig gemaakt en met zijn eigen spulletjes ingericht. Het is beter zo.... we gaan ervoor.... een half jaar is zo voorbij. Maar het afscheid was zwaar. Mijn kleine mannetje met zijn hoofd vol ellende. Ik hoop dat dit het juiste besluit was.... ik hoop dat je je snel weer een beetje lekkerder in je vel gaat voelen.... dat je weer blij kunt zijn en kunt lachen. Dat je weer kind kunt zijn.

Ongepast onderwijs

Lang heb ik gevochten. Geprobeerd om het tegen te houden. Mijn zoon is niet gek! Ik kan het allemaal zelf wel aan en oplossen. Hij heeft gewoon een hele moeilijke tijd achter de rug en tijd nodig om de boel te verwerken. Laten we wel wezen.... als jij in anderhalf jaar tijd je stiefvader kwijtraakt door een relatiebreuk, je biologische vader verliest doordat hij plotseling overlijdt, je met je moeder moet verhuizen, omdat de huur niet meer betaald kan worden, je net na de verhuizing te horen krijgt dat je opa ernstig ziek is en die na een gevecht van bijna een jaar uiteindelijk ook nog komt te overlijden.... Als je ondertussen gepest wordt op school, omdat je anders bent dan anderen, omdat je autisme hebt en de wereld toch al moeilijk kunt bevatten. Als je juf zegt dat het allemaal aan jou ligt en jij je maar aan moet passen, terwijl juist iemand met autisme dit niet kan.....

Uit pure onmacht heeft hij tijdens de pauze op school een touw om zijn nek gebonden en geschreeuwd tegen zijn klasgenoten dat ze er maar aan moesten trekken..... dan waren ze van hem af..... dan was het probleem opgelost.....
De oplossing van school was dat mijn zoon niet meer mocht overblijven.  De #pesters mochten wel op de overblijf blijven komen. Mijn zoon had zich immers buitensporig gedragen. Geheel tegen het #pestprotocol in werd dit besloten. Mijn zoon die zo gehecht is aan structuur en gebrand is op rechtvaardigheid kreeg de straf (hij mocht niet meer verblijven) en de pesters gingen vrijuit.

Vervolgens rees er vanuit een aantal ouders van klasgenoten de vraag of mijn zoon wel op deze school thuis hoorde. Hij had immers wel vaker woede uitbarstingen in de klas en een aantal kinderen had aangegeven bang voor mijn zoon te zijn. Volgens het #passendonderwijs is de bedoeling dat ook kinderen met #autisme op een reguliere school onderwijs kunnen volgen. Jaren lang had ik als moeder van mijn bijzondere zoon al gevraagd om extra hulp in te zetten voor mijn zoon. Er was wel een studybuddy voor hem aangeschaft, maar deze werd pas ingezet op momenten dat mijn zoon al overprikkeld was en hij deze "schuilplek" ging gebruiken om zichzelf te beschadigen...... volgens school werkte dit hulpmiddel dan ook niet..... Andere hulpmiddelen zijn nooit ingezet en een verdiepingslesje voor de leerkracht was klaarblijkelijk ook al te veel gevraagd. Mijn zoon had zich maar aan te passen.

Na het incident op het schoolplein (wat blijkbaar nodig was om de ernst van de gemoedstoestand van mijn zoon duidelijk te maken), is er groot overleg geweest met allerlei instanties om te bezien welke mogelijkheden er dan toch binnen de school waren. Een observatie vanuit een expertisebureau werd aangevraagd.
De pesterijen gingen ondertussen gewoon door. Het werd steeds lastiger om mijn zoon naar school te krijgen.  De ochtenden gingen nog wel, maar het thuis eten tussen de middag (waarvan wij de helft van de tijd al nodig hadden om heen en weer te fietsen), brak hem op. Dit ontaarde thuis en op school in explosief gedrag, waarbij hij regelmatig aangaf liever dood te willen. Op een avond heb ik zelfs de crisisdienst moeten bellen.... mijn zoon wilde daadwerkelijk een einde aan zijn leven maken.

De observator had al snel door dat deze school niet de juiste plek was voor mijn zoon en kwam met het aanbod om hem te plaatsen op een PI school. Omdat hij al in groep 8 zat, heb ik getwijfeld, maar uiteindelijk het aanbod toch aangenomen. Zo kon het immers ook niet langer. Hij kon een week later al beginnen. Deze school was op de hoogte van de problematiek van mijn zoon en zou hiermee ook om kunnen gaan. Ze hadden zelfs een apart kamertje.... de achterwacht genoemd, waar kinderen die een woede uitbarsting kregen op school konden afkoelen. Precies wat mijn zoon nodig had.  Na de eerste schooldag kwam hij dan ook enthousiast naar buiten..... hij had het prima naar zijn zin!

De eerste week was zwaar. Ik had niet anders verwacht dan dat het in het begin niet vlekkeloos zou verlopen. Het was een hele verandering voor mijn autistje.  Hij heeft 2x in de achterwacht gezeten en daarbij zichzelf beschadigd. Ik kreeg een uitnodiging van zijn juf om over het ontwikkelingsplan van mij  zoon te praten. Echter in plaats hiervan kreeg ik de mededeling dat hij vanaf de kerstvakantie niet meer welkom zou zijn op deze school. Zij konden niet handelen met kindjes die zichzelf beschadigen. Kindjes die agressief zijn naar de juffen en meesters.... ja dat zijn ze gewend, maar zelfbeschadiging, daar konden ze niets mee. Dat zij hiervan vooraf op de hoogte waren, werd voor het gemak weggewuifd..... men dacht dat dit met het pesten op zijn vorige school te maken had..... zij verklaarden zich handelingsverlegen en daar sta je dan als moeder. Als advies hadden zij dat ik hem maar moest op laten nemen in een psychiatrische inrichting voor kinderen. Alsof je dit zomaar even beslist en geregeld hebt.

Omdat het nog 2 weken was tot de kerstvakantie is mijn zoon toch de volgende dag naar school gegaan. Om 11 uur kreeg ik telefoon vanuit school.... zij hadden een ambulance gebeld voor mijn zoon.... of ik ook wilde komen of dat ze hem direct door konden sturen?
Mijn hart stond stil.... wat was er aan de hand? Had hij een zelfmoordpoging gedaan? Was het ernstig? Was hij in levensgevaar? 
Mijn zoon had zichzelf beschadigd.... zijn hand tot bloedens toe opengekrabt en gaf steeds aan dat hij dood wilde. Zij wilden hem doorsturen naar een crisisopvang..... Mijn reactie was dat hij nergens heen zou gaan zonder mij.... ik was onderweg.

Eenmaal gearriveerd heb ik gevraagd om een psychiater om mijn zoon te beoordelen, want niet ik en zeker niet een school waar hij nog geen 2 weken opzat kon mijns inziens de noodzaak voor een opname beoordelen.... Bij mijn aankomst was mijn zoon direct gekalmeerd..... de psychiater is niet gebeld en tegen de wil van de school in, mocht ik van het ambulancepersoneel mijn zoon mee naar huis nemen.

Naar deze school hoefde hij van mij niet meer terug.... het was toch bijna kerstvakantie en vanaf toen was hij #thuiszitter. In overleg met zijn behandelend psycholoog heb ik echter wel besloten hem te laten beoordelen door een psychiater om te bezien of een opname noodzakelijk was..... de noodzaak was er.... nu de plek nog

(wordt vervolgd onder kopje opname)

Huiswerk

Niemand vindt het leuk om #huiswerk te maken. Mijn hobby was het in ieder geval ook niet.
Huiswerk is 1 van de noodzakelijke "kwaden" van het leven. Je doet het, omdat het moet en pas later als je groot bent, begrijp je waarom het nodig was (.... omdat je anders nog veel meer uren op school door had moeten brengen en oefening nu eenmaal kunst baart).
Op de een of andere manier gaat dit er bij mijn zoon niet tot nauwelijks in. Op de #school van mijn zoon wordt er al heel vroeg begonnen met huiswerk. Vanaf groep 3 wordt de hoeveelheid elk jaar opgebouwd. Mijn zoon zit inmiddels in groep 6 en krijgt 2 huiswerkbladen per week mee. Daarnaast moet er af en toe thuis geoefend worden voor een toets (spelling, aardrijkskunde, geschiedenis). Omdat het voor hem al het derde jaar is dat er wekelijks huiswerk ingeleverd moet worden, zou je verwachten dat hij inmiddels het klappen van de zweep wel kent. Niets is echter minder waar.... Huiswerk levert hier thuis dagelijks strijd op. Hij ziet er namelijk totaal het nut niet van in en dit moeten wij hem dan ook elke dag opnieuw uitleggen.
Natuurlijk proberen wij de discussie uit de weg te gaan, door het gegeven huiswerk daar te laten waar het hoort: bij school. Wanneer mijn zoon vragen heeft over het hoe en waarom van het huiswerk, zal hij deze aan de juf moeten stellen. Hiermee proberen wij te voorkomen dat we in een "welles-nietus" situatie terechtkomen en van daar uit in een "#meltdown" maar dit lukt niet altijd.
Het gebeurt dan ook regelmatig dat er voor het huiswerk maken eerst een woede-uitbarsting plaats vindt, waarna er een afkoelperiode nodig is en er uiteindelijk nog  maar heel weinig tijd overblijft om iets leuks te doen, omdat het huiswerk dan alsnog gemaakt zal moeten worden.
Daarnaast heeft mijn zoon er een handje van om te verzwijgen dat er een toets is die geleerd moet worden. Ik probeer dit natuurlijk zelf wel in de gaten te houden (het staat immers aangegeven op het bord in de klas), maar het is uiteraard de bedoeling dat hij zelf actie onderneemt en de verantwoordelijkheid op zich neemt om toetsen thuis te leren. Sinds de laatste weken breng en haal ik hem niet meer dagelijks van school (ook weer een stukje verantwoordelijkheid dat hij op zich moet nemen en ik los moet laten), waardoor ik het echt niet allemaal meer in de gaten kan houden.
Gisteren was er #rapport-bespreking. Wij waren direct na schooltijd aan de beurt. Zijn rapport zag er, zoals gewoonlijk, keurig uit. De resultaten van de #cito's waren niet optimaal, maar daar waren we al van op de hoogte. Ook stond er een kanttekening in zijn rapport dat het huiswerk wel gemaakt wordt, maar er voor toetsen toch echt meer inzet van hem verwacht wordt en hij thuis ook moet leren. Mijn zoon heeft namelijk het idee dat hij alles al wel weet en daarom niet tot nauwelijks hoeft te leren. Hij weet namelijk wel dat hij een hoog IQ heeft, maar heeft dit op de een of andere manier gekoppeld met het gegeven dat hij dan vanzelf alles ook wel weet. Deze vlieger gaat in het echte leven helaas vaak niet op. Ook hij zal dingen moeten leren.... dat gaat nu eenmaal niet vanzelf, ook al ben je nog zo slim.
Vandaag zou er weer een toets zijn, waarvan ik dus niet op de hoogte was. Mijn zoon gaf tijdens zijn rapport-bespreking aan dat hij ECHT ging leren voor zijn toets.
Eenmaal thuis, vroeg ik hem waar de toets dan precies over ging en hoe hij dit nog dacht te gaan leren zo kort van te voren. Meneertje ging het wel even doorlezen en daarna zou hij naar buiten gaan om spelen. Daar trapte deze mama natuurlijk niet in.... Eerst leren, dan overhoren en dan als het goed zou gaan, dan pas buiten spelen. "Nou dat overhoren hoeft niet hoor, ik weet het heus wel als ik denk dat ik het weet".
"Dan laat je dat maar even aan mij horen", was mijn antwoord.
Na veel gezucht en gesteun, kwam hij na 2 minuten weer uit zijn kamer met de mededeling dat hij alle 30 moeilijke woorden wel wist en ik hem de betekenis kon vragen. Na 10 foute antwoorden heb ik het teruggestuurd met de mededeling nu echt te gaan lezen wat er stond. Weer stond hij na 2 minuten naast me om overhoord te worden.... De regel was nu dat hij na 5 foute antwoorden opnieuw zou gaan lezen en leren. Uiteindelijk is dit drie kwartier door gegaan en wist hij op een gegeven moment de meeste woorden wel uit te leggen. Wat opvallend was, was dat hij de woorden waar een tekeningetje bijstond  toch makkelijker  en sneller kon onthouden. Daar heb ik tijdens het overhoren dus ook handig gebruik van gemaakt door er een situatie omheen te vertellen, het uit te beelden of een klein tekeningetje van te maken.
En dat is ook waarschijnlijk de reden waarom hij zo goed reageert op het werken met pictogrammen....
Maar daarover een volgende keer.
De uitslag van de toets krijgen we morgen. Ik houd jullie op de hoogte.

Tijd

De #tijd is een vreemd concept. Je komt er meestal te kort aan. Aan de andere kant geeft het duidelijkheid en houvast van de indeling van de dag. Dit is wat mijn zoon fijn vindt aan tijd.
Hij is gek op tijd. Alles moet ook het liefst op tijd en alles moet ook het liefst een vaste indeling hebben.
Als we ergens naartoe moeten wil hij altijd precies weten hoe laat we er moeten zijn, om, zoals eerder al een keer verteld, in paniek te raken als dreigt dat we de tijdslimiet niet halen.
Wij nemen dan ook overal de tijd voor, zodat we overal op tijd kunnen zijn.

Vreemde is wel dat, wanneer mijn zoon er de kans toe heeft, hij ook graag sjoemelt met de tijd. Hij wil er graag zijn voordeel uit halen. Elke dag mag hij een uur achter de computer. Dit moet dan ook precies een uur zijn en ik moet het echt niet proberen om hem na 55 minuten al te laten stoppen. Dat is niet eerlijk en dat hebben we niet zo afgesproken. Andersom kan het wel.... Als ik "de tijd" vergeten ben, neemt mijn zoon zijn uur computeren niet zo nauw. Dan kan het uur ineens gerekt worden naar het liefst zo lang mogelijk.

Zo hebben wij ook de afspraak gemaakt dat hij 's morgens voor 7.00 uur niet uit bed mag komen. Maar steevast staat hij om een paar minuten voor 7.00 uur in de huiskamer met de mededeling dat hij echt wel weet dat het nog geen 7.00 uur is, maar dat hij het niet meer uit kon houden in zijn bed. In het begin stuurde ik hem consequent terug naar bed.... tot 7.00 uur, maar ook dat gaat op den duur vervelen. En als het nou nog eens tot gevolg had dat het zou veranderen, dan had ik dat nog wel vol kunnen houden, maar na een half jaar dit ochtendritueel heb ik toch maar besloten dat ik 10 minuten ruimte inbouw. De afspraak 7.00 uur staat nog steeds, maar eigenlijk is de afspraak 6.50 uur. Dat gaat goed.

Zoals gezegd, heeft mijn zoon een hekel aan te laat komen. Dat heb ik zelf eerlijk gezegd ook, maar ik heb inmiddels geleerd dat dat gewoon soms kan gebeuren. Daar kun je niets aan doen. Mijn zoon heeft er niet alleen een hekel aan om zelf te laat te komen. Hij neemt het anderen ook vooral kwalijk als zij te laat komen. Op tijd zijn, is duidelijk. Anders is het geen afspraak. En nee, ik hoef er niet mee aan te komen dat hij zich zelf soms ook niet aan afspraken houdt, want daar is altijd een excuus: "Ik kan het niet, want....". Puntje om aan te werken (levenslang).
Wanneer wij bijvoorbeeld een afspraak bij de huisarts hebben, wil mijn zoon graag weten HOE LAAT die afspraak dan is. Ik geef daarop altijd een eerlijk antwoord, maar wel met de kanttekening dat het waarschijnlijk uit loopt en de afspraak niet op tijd zal zijn, maar later. Mijn zoon wil dan graag weten HOEVEEL later. Het is lastig om dat aan te geven en het is voor hem nog lastiger om te begrijpen dat ik dat niet weet.... en uit te leggen waarom ik dan een afspraak maak op een bepaald tijdstip, waar vervolgens niet aan voldaan gaat worden. Tja.... ik moet hem het antwoord schuldig blijven.
Wanneer we dan dus uiteindelijk in de wachtkamer zitten en de het tijdstip van onze afspraak is aangebroken, zal mijn zoon ook altijd steevast hardop melden dat "de dokter weer eens lekker te laat is voor zijn afspraak".

Sinds het moment dat mijn zoon de diagnose #ADHD heeft gekregen, gebruikt hij #Ritalin. Inmiddels is deze diagnose bijgesteld, maar, omdat de #medicatie wel helpt bij zijn concentratieproblemen, is besloten dat hij dit voorlopig blijft gebruiken.
Zoals u wellicht weet, moet Ritalin op een vast tijdstip ingenomen worden. Bij ons thuis gaat er dan ook op de vaste tijden een ringeltje af op mijn #telefoon, zodat we er aan herinnerd worden dat de het tijd is voor de Ritalin. Op school is er geen #mobieltje van mama. De juf houdt dit in de gaten, maar de juf vergeet het nogal eens (wat ik haar niet kwalijk neem, maar wat soms wel lastig is).
We hebben in het verleden wel geprobeerd om een telefoontje met een alarm mee te geven naar school en dit in zijn tafella te leggen, maar dit leidde te veel af.

Sinds kort heeft mijn zoon van een vriendje op school een horloge gekregen (vraag mij niet waarom). Dit horloge bevat een digitale tijd, een analoge tijd, een alarm, een stopwatch en licht. Precies wat voor mijn zoon! Hij had al zelf bedacht dat hij dan een alarm voor het tijdstip van zijn medicatie in kon stellen, zodat hij eraan herinnert wordt en HOERA dit werkt.
Deze nieuwigheid brengt echter ook met zich mee dat hij nu alles aan tijd aan het afmeten is. Hoe lang duurt het om te douchen, 2 minuten tandenpoetsen met stopwatch, hoe lang duurt het als mama eten gaat koken. Je kunt het zo gek niet verzinnen, want alle activiteiten zijn meetbaar in tijd. Er gaat een hele nieuwe wereld voor hem open.
Wat mij een beetje zorgen baart, is dat hij nu de hele dag op zijn horloge zit te turen en alles precies in de gaten houdt. Gisteren bij de psycholoog zaten we nog middenin een gesprek over kwaliteiten van mensen met autisme en uit het niets zegt mijn zoon al kijkend op zijn horloge:"Het is geen kwaliteit, het is tijd!"

Ongepaste eerlijkheid

Een van de mooiste eigenschappen van mensen met het syndroom van Asperger is dat zij altijd #eerlijk zijn. Feiten zijn een houvast. Iets is, zoals zij het zien en niet anders. Ergens doekjes omheen draaien is praktisch onmogelijk. Iets is waar of niet waar. In het geval van mijn zoon is er nog wel de mogelijkheid dat hij de waarheid tijdelijk achter houdt, maar wanneer ik ernaar vraag, zal hij altijd eerlijk zijn.

Zo heeft er wel een handje van om dingen te doen die niet mogen, maar dat zal hij ten alle tijden vertellen. Vorig jaar heeft hij een keer met een vriendje kauwgom gepikt uit de lokale Albert Hein. Het was het idee van het vriendje en het vriendje zelf durfde niet. Zoals een echte #Aspie betaamt heeft mijn zoon deze taak op zich genomen... want gevaren ziet hij niet.
Een dag later vond ik kauwgompapiertjes en nog een kauwgompje in verpakking in zijn jaszak.... Jaszakken worden hier dagelijks gecontroleerd, omdat er werkelijk van alles gevonden wordt op straat en dit MOET mee. Voor ik er erg in heb loopt hij met een halve kilo stenen te zeulen en dus halen we elke dag de zakken leeg. Maar dat terzijde.
Op mijn eerste vraag "Hoe kom jij aan deze kauwgom?" Was zijn eerste antwoord dat dit van een vriendje was. In principe klopt dit wel, want hij had de kauwgom immers voor zijn vriendje gepikt.
Bij doorvragen probeerde hij er eerst nog onderuit te komen door te zeggen dat ze dit van de moeder van het vriendje hadden gekregen. Dit vond ik nogal vreemd, omdat, wanneer ik zelf een kauwgompje zou geven, ik ieder 1 zou geven en niet een hele rol..... Ik zag overigens ook al aan zijn gezicht dat er iets niet klopte aan het verhaal.
Tranen...... "Mama, ik wil het je wel vertellen, maar ik ben zo bang dat je heel boos gaat worden".
En toen kwam het verhaal. Ik was boos, maar ook blij dat hij uiteindelijk toch weer eerlijk was.
We zijn samen naar de supermarkt gegaan, waar hij heeft opgebiecht wat er gebeurd was en hij heeft de kauwgom alsnog uit zijn eigen spaarpot vergoed aan de kassa. De moeder van het vriendje heb ik uiteraard ook op de hoogte gesteld.

Hij houdt het soms wel een tijdje achter, maar de waarheid komt ALTIJD boven water. Wat de eerlijkheid lastiger maakt, is dat zij dus ook heel moeilijk geheimpjes kunnen bewaren. Het is niet dat hij het niet begrijpt dat iets een verrassing moet zijn en dus even een geheimpje moet blijven, maar hij KAN het gewoon niet lang volhouden. Het kopen van een verjaardagscadeautje of een iets anders voor mijn partner, doe ik gewoonlijk dan ook heel kort van te voren. Dan hoeft het niet zo lang geheim te blijven.
Mijn zoon heeft inmiddels wel een aantal oplossingen bedacht voor het bewaren van geheimpjes. Zo heeft hij bedacht dat je het WEL aan iemand anders kunt vertellen. Wanneer een geheim eenmaal gedeeld is, is het niet echt meer een geheim en kan hij er met iemand over praten. Dat lucht op.

#Eerlijkheid heeft natuurlijk niet alleen te maken met het bewaren van geheimen of stiekem iets doen. Het heeft ook te maken met dingen die je al dan niet tegen iemand kunt zeggen. Op de een of andere manier zit dit bij "gewone" mensen ingebakken. Wanneer iemand ergens zijn best voor heeft gedaan, maar je vindt het niet lekker of niet leuk of wanneer iemand er anders uitziet, dan ZEG je dat gewoonlijk niet, omdat iemand zich dan gekwetst kan voelen. Mijn zoon ziet dat toch anders. Wanneer iets niet lekker is, zegt hij dat gewoon. Bij ons thuis is dat niet erg, maar lastiger wordt het wanneer hij bijvoorbeeld bij de slager een stukje worst krijgt en ronduit keihard door de winkel roept dat "die worst echt gatverdamme is!" Of wanneer we in de supermarkt achter een dikke dame staan en hij op vol volume opmerkt dat "die mevrouw echt veel te dik is en waarschijnlijk te vaak naar Mac Donalds gaat!" Dit zijn voor een moeder genante momenten kan ik melden. De bedenkelijke blikken die je dan als moeder toegeworpen krijgt zijn echt niet leuk, maar daar kan ik ondertussen steeds beter tegen.
Ik zie het zo:
Ik ga er niet over wat er uit de mond van mijn zoon komt. Ik heb hem wel degelijk opgevoed, maar hij is gewoon eerlijk en als je niet tegen eerlijkheid kunt, gepast of ongepast, dan is dat jouw probleem, niet dat van mij.
Hij is gewoon wel eerlijk! Want "wij" denken dit soort uitspraken wel, maar zeggen het niet. Is dat eerlijk? Is dat netjes? Nu ik door de ogen van mijn autistische zoon leer kijken, vraag ik mij dat steeds vaker af.
Zeggen dat je vindt dat iemand er bijvoorbeeld leuk uitziet, wil nog niet zeggen dat je dat ook echt vindt.
Mijn zoon heeft mij er dan ook wel eens op betrapt dat ik iets tegen iemand zei, terwijl ik dat eigenlijk niet vond. Grappig genoeg kwam hij later wel navraag bij mij doen hoe het zat... "Vond je dat nou echt?... En waarom zeg je het dan?" Hij kan er niet zoveel mee... en ik vind het lastig uitleggen....

Vandaag ook weer een gevalletje eerlijkheid in de supermarkt ondervonden. Wij zagen een meneer met hele korte benen lopen... Mijn zoon en ik stonden bij de kassa en de man sloot aan in een andere rij.
Mijn zoon staart naar de man en zegt doodleuk: "Kijk mam, die meneer heeft ECHT korte benen! Dat ziet er toch wel heel raar uit hè... zou hij geen hele benen hebben?"
Razendsnel denk ik na hoe ik me hieruit ga redden.....
Aan blijven staren is geen optie... Ik weet niet wat die man mankeert, dus ik kan het ook niet uitleggen....
Ik besluit als volgt te antwoorden: "Ik weet niet wat er met die meneer is.... Als je het graag wilt weten, moet je het aan hem vragen". Zonder enige aarzeling stapt mijn zoon op de man af:
"Meneer, mag ik u wat vragen?"
"Natuurlijk", zegt de man, terwijl hij ondertussen naar mij kijkt.
Ik kijk verontschuldigend terug.
"Wat is er met jouw benen, waarom loop jij zo raar?" vraagt mijn zoon.
De man antwoord dat hij zo geboren is en dat hij zijn knieën gebruikt als zijn voeten.
Hij lacht er vriendelijk bij, wanneer hij aan mijn zoon uitlegt hoe het zit en ik voel me gerustgesteld.
Ergens krijg ik het vermoeden dat deze man de eerlijkheid van mijn zoon kan waarderen en ik ben blij met mijn instant-oplossing voor dit voorval. Ook ik krijg nog een glimlach van de man.
Nadat mijn zoon het voor hem bevredigende antwoord heeft gekregen, komt hij weer bij mij in de rij staan...
"Die heeft OOK een #handicap" legt hij mij uit......